LIVRE

LE HANDICAP SANS LA PITIÉ. Par-delà son combat contre les myopathies, Jean-Claude Cunin remet en cause la vision caritative du handicap, et lui oppose une approche citoyenne.

De l'« infirme », pour qui le sort relevait de la charité, aux « personnes handicapées » de la loi d'orientation de 1975, en faveur desquelles la Nation se fait une obligation d'intervenir, les termes désignant les personnes concernées par le handicap ont changé au cours du temps. Pourtant, selon Jean-Claude Cunin, le directeur des actions revendicatives de l'Association française contre les myopathies (AFM), cette terminologie reste essentiellement caractérisée par la commisération. C'est cette approche caritative du handicap qu'il s'emploie à combattre. Une lutte qui n'est pas uniquement d'ordre sémantique, même si, parmi d'autres, l'auteur a beaucoup ferraillé pour faire admettre l'expression « personnes en situations de handicap ». Aussi regrette-t-il que celle-ci ne figure pas dans la loi du 11 février 2005. Il n'empêche : comme en témoigne son intitulé, cette loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » introduit un changement majeur de perspectives. Il s'agit désormais de garantir l'accès des personnes handicapées au droit commun. Fin connaisseur du secteur dans lequel il travaille depuis près de quarante ans, Jean-Claude Cunin montre comment, peu à peu, au fil de ces décennies, « la place des personnes en situations de handicap, les modes de pensée, les propositions, les rôles des associations et de leurs partenaires » ont évolué. Au terme de son flash-back, le professionnel militant est confiant, mais toujours vigilant. En effet, malgré les considérables avancées que les acteurs associatifs ont obtenues à force d'opiniâtreté, il reste bien des interrogations sur la concrétisation de changements annoncés et sur la réponse à certains besoins des personnes handicapées, qui ne sont pas ou mal pris en compte. Bien sûr, on l'aura deviné, la pugnacité demeure intacte.