Peu étudié, le sommeil chez les personnes handicapées fait l'objet d'une recherche-action, conduite par le Centre de ressources multihandicap (1), intitulée « Nuits en pointillés - Sommeil et handicap au domicile ». Ce travail, qui fait suite à une étude précédente sur la nuit des personnes handicapées en établissements, explore les questions et les difficultés des parents face aux troubles du sommeil de leur enfant multihandicapé au domicile et examine ses conséquences sur l'équilibre familial. En quoi la nuit de ces enfants est-elle spécifique ? Comment aider les parents à trouver des solutions plus ou moins durables pour apaiser le sommeil de leur enfant et préserver le leur ? La recherche vise à permettre tant aux associations qu'aux médecins de faire évoluer leurs représentations pour répondre autrement aux demandes exprimées par les familles.
Neuf foyers ont répondu et témoignent de « nuits tumultueuses ». Ces familles disent « ne pas être entendues » lorsqu'elles parlent des difficultés liées au sommeil de leur enfant, ce qui se traduit par un fort sentiment d'isolement. De leur côté, les médecins spécialistes sont confrontés à des délais de consultation de plusieurs mois. Et les médecins généralistes connaissent mal les difficultés que rencontrent les parents d'enfants handicapés. Ce qui amène les auteurs à plaider pour que les généralistes soient sensibilisés au handicap. Lieu d'écoute attentive, le cabinet du généraliste pourrait constituer une étape avant l'accès des parents d'enfants multihandicapés aux services spécialisés.
Parmi les autres pistes d'amélioration, les auteurs préconisent la construction d'une information sur les effets collatéraux du handicap. Plusieurs possibilités sont envisagées : une information sur les troubles associés (dont ceux du sommeil peuvent faire partie) lors de l'annonce du handicap faite aux parents. Sachant que cette information doit se poursuivre lors des consultations périodiques qui abordent les causes et les risques de troubles de sommeil.
En réponse à l'isolement des parents, les auteurs misent sur la mutualisation des moyens des associations de parents d'enfants handicapés. Ils proposent la création d'un numéro d'appel spécifique pour les troubles du sommeil avec une permanence interassociative. Un forum sur Internet est aussi envisagé, pour permettre aux parents de proposer à leurs pairs des solutions qu'ils auraient expérimentées.
Différentes formes d'accompagnement des parents d'enfants handicapés sont évoquées. Parmi elles, les groupes de parents qui leur permettent de partager leurs difficultés montrent leur efficacité. Un accompagnement individualisé, à travers l'intervention d'un « conseiller santé », professionnel qui pourrait intervenir à domicile et offrir des réponses adaptées à la famille, est également préconisé. Des solutions de répit sont envisagées pour permettre aux parents de sortir le soir : une structure gérée par plusieurs associations qui pourrait accueillir des enfants la nuit ou encore la mise à disposition d'un professionnel, sur le modèle des services de maintien à domicile, formés aux troubles du sommeil et au handicap. Enfin, l'étude insiste sur la nécessité de réaliser une recherche scientifique sur le sommeil des personnes polyhandicapées.
(1) Le Centre de ressources multihandicap est un service médico-social créé par deux associations, Les Amis de Karen et Notre Dame de Joye. Il assure une prestation d'information et de conseil, d'aide, de soutien et de formation aux personnes handicapées et à leurs familles ainsi qu'aux professionnels et aux bénévoles qui les accompagnent. Centre de ressources multihandicap : 42, avenue de l'Observatoire - 75014 Paris - Tél. 01 53 10 37 37.