Fin de vie : après la remise du rapport « Leonetti », François Fillon annonce la rémunération d'une partie du congé de solidarité familiale

Mise en place à la suite de l'affaire « Sébire » (1), la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a remis son rapport au Premier ministre le 2 décembre (2). Dirigée par le député (UMP) des Alpes-Maritimes, Jean Leonetti, elle a - comme d'autres avant elle (3) - constaté que la loi du 22 avril 2005 est « mal appliquée » car « ignorée ou mal comprise ». Les efforts en matière de soins palliatifs sont « réels, mais encore insuffisants » avec des « inégalités géographiques toujours fortes » et « qui frappent en premier les personnes âgées ». De plus, la formation des professionnels à la culture palliative n'est pas suffisamment développée. Préconisant de « mieux prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie », la mission « se refuse à reconnaître un droit à la mort ».

Déclarant partager « l'essentiel du diagnostic et des propositions du rapport », François Fillon a plus particulièrement retenu deux des 20 propositions de la mission :

la mise en place d'un Observatoire des pratiques médicales de la fin de la vie, « dont la fonction pourrait être assurée par l'actuel comité de suivi du plan de développement des soins palliatifs » ;

la rémunération d'un congé pour accompagner un parent en fin de vie. Alors que la mission « Leonetti » propose des expérimentations territoriales pour rémunérer un congé d'une durée de 15 jours, le Premier ministre souhaite qu'une partie du congé de solidarité familiale fasse l'objet d'une prise en charge financière. Rappelons que, actuellement, ce congé d'une durée maximale de trois mois renouvelable une fois n'est pas rémunéré. Les ministres concernés sont appelés à lui faire « très rapidement des propositions concrètes pour [que cette mesure] puisse être mise en place d'emblée sur l'ensemble du territoire national ».

De nombreuses propositions de la mission visant à poursuivre le développement de l'offre de soins palliatifs, François Fillon a par ailleurs rappelé qu'un plan a été présenté en ce sens en juin dernier (4). Néanmoins, il devrait être enrichi par certains « points saillants du rapport, tels que la formation à l'éthique des professionnels de santé, les aménagements du financement des établissements ou les conditions d'un meilleur recours à la «sédation» terminale ». La mission a en effet souligné que la tarification à l'activité « n'est pas toujours compatible avec la démarche des soins palliatifs » et, « dans certains cas, [...] peut inciter à l'obstination déraisonnable ». S'agissant de la sédation terminale, le rapport préconise de « préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n'est pas évaluable ». En outre, le Premier ministre a chargé la ministre de la Santé « d'accélérer la réalisation et la diffusion d'une campagne d'information sur la loi destinée aux professionnels et au grand public » afin de mieux faire connaître la loi, comme le demande le rapport.

Signalons enfin que d'autres propositions de la mission sur lesquelles le chef du gouvernement ne s'est pas prononcé visent notamment à favoriser les échanges entre les juges et les médecins sur les questions soulevées par la fin de vie, à « adresser une circulaire de politique pénale à l'attention de l'ensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 », ou encore à « faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes ».