Alors que le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des malades souffrant de maladies chroniques (2007-2011) prévoyait l'ouverture de 900 places en appartements de coordination thérapeutique (ACT) d'ici à cinq ans (1), « aucune n'a été ouverte. Rien qu'en 2007, l'Etat a économisé 4,2 millions d'euros sur le dos des malades ! », s'insurge Raphaëlle Di Palma, présidente de la Fédération nationale d'hébergement VIH et autres pathologies (FNH-VIH) (2), qui rassemble 80 % des associations gestionnaires de ces structures.
Soutenue par plusieurs associations de lutte contre le sida (3), la fédération s'indigne que l'Etat n'ait pas tenu ses engagements pour développer le dispositif. Dans l'immédiat, elle réclame l'ouverture des 340 places prévues en 2007 et 2008. L'accompagnement médicopsycho-social développé dans les ACT, « plus efficace, plus humain, moins coûteux que de longues hospitalisations », a fait ses preuves, défend-elle. En effet, ce mode de prise en charge, qui décloisonne les pratiques afin d'aider les malades à s'intégrer socialement, concerne aujourd'hui l'ensemble des maladies chroniques.
Autre revendication : la FNH-VIH demande à l'Etat d'apporter son soutien financier - non prévu aujourd'hui - à la prise en charge des « accompagnants » des malades, hébergés dans les ACT dans le souci de maintenir la cellule familiale. Actuellement, 170 enfants vivent ainsi avec leur parent malade, « souvent des mères seules », précisent les organisations.
Quant à l'aide à domicile pour les malades du sida, elle est « en grand danger », selon la FNH-VIH. En place depuis dix ans, cet accompagnement à domicile est remis en question par la création des services d'accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (Samsah) en 2005. En effet, nombre de malades du sida ne sont pas reconnus « personnes handicapées » et en sont exclus. « Au lieu de balayer d'un revers de main l'aide à domicile pour les malades du sida, que l'Etat organise son évaluation », demande la fédération.
Enfin, les associations sont préoccupées par la question de la sortie des ACT, freinée par les difficultés criantes d'accès au logement, au risque de susciter chez les malades un sentiment de lassitude et une perte de motivation. Après un séjour de 18 mois en moyenne en ACT, la sortie reste pour eux « angoissante ». Et « l'accompagnement informel réalisé par les associations » ne bénéficie d'aucun financement, regrettent les responsables associatifs.
La FNH-VIH espère faire entendre ses revendications lors de la rencontre fixée le 19 novembre à la direction générale de l'action sociale.
(2) FNH-VIH et autres pathologies : 149, boulevard Ney - 75018 Paris - Tél. 01 48 05 55 54.
(3) Act Up Paris, Aides, Elus locaux contre le sida, Sidaction et l'Union nationale des associations de lutte contre le sida.