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Patients atteints de maladies chroniques : plaidoyer pour une politique nationale d'éducation thérapeutique

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La mise en place d'une politique nationale en faveur de l'éducation thérapeutique du patient permettra de répondre aux « inévitables conséquences sur l'organisation du système de santé » de « l'augmentation de la prévalence des maladies chroniques dans les années à venir ». Dans un rapport remis le 2 septembre à la ministre de la Santé (1), Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé, ainsi que les professeurs Bernard Charbonnel et Dominique Bertrand, formulent une série de recommandations, sous forme de « principes opérationnels » et de « caractéristiques essentielles », qui doivent permettre la mise en place de cette politique nationale. Ces préconisations « trouveront une traduction » dans le projet de loi « Patients, santé, territoires », qui devrait être prochainement présenté en conseil des ministres, a indiqué Roselyne Bachelot.

Définie comme un processus de renforcement des capacités du malade à prendre en charge l'affection qui le touche, l'éducation thérapeutique vise à le rendre plus autonome, à éviter l'aggravation de sa pathologie et/ou la survenue de complications, et à favoriser un retour aux activités normales. Considérant que l'éducation thérapeutique ne doit pas « être regardée comme une sorte d'adjuvant pour la pleine efficacité des soins », les auteurs recommandent de lui donner un fondement législatif. Elle devra ainsi être reconnue dans la loi pour toute personne atteinte d'une maladie chronique et dont l'état le nécessite. Ils préconisent également la mise en oeuvre de plans de soins coordonnés.

Le rapport se penche par ailleurs sur la question de la liberté du patient d'accepter ou de refuser un programme d'éducation thérapeutique qui lui serait proposé. Il souligne qu'un patient atteint de maladie chronique est en droit de ne pas accepter un tel programme, sans pour autant faire l'objet de sanctions financières, notamment de la part des assureurs. De plus, l'hypothèse du refus implique de s'interroger sur les obstacles psychologiques éventuels et sur la personnalisation du programme. Ainsi, il est rappelé qu'un malade chronique, selon son état de santé, peut ne pas avoir besoin d'un programme d'éducation thérapeutique. En revanche, il pourra être nécessaire de prendre en compte les difficultés personnelles de la personne telles que la compréhension de la langue, le handicap mental, les troubles cognitifs, les dégénérescences neuro-végétatives ou encore le statut socio-économique pour élaborer un programme.

Les auteurs s'accordent enfin sur le « rôle central » des futures agences régionales de santé (ARS), recommandant qu'elles soient seules compétentes dans leur ressort territorial pour retenir les programmes, habiliter les équipes à les mettre en place et les financer. Une partie des activités ferait l'objet d'un financement dans le cadre de la tarification à l'activité, l'autre par un fonds national clairement identifié.

Notes

(1) Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient - Disponible sur www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr.

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