Doté de 230 millions d'euros, le plan « soins palliatifs » entend diffuser la culture palliative, notamment dans les structures médico-sociales

Partant du principe que « le développement des soins palliatifs relève moins des structures que d'une culture », le plan « soins palliatifs » 2008-2012 entend diffuser la culture palliative grâce au renforcement de la formation des professionnels et des aidants, à l'ouverture « massive » du dispositif palliatif aux structures médico-sociales et au domicile (1) ainsi que par le biais d'une « grande campagne de communication à destination des professionnels et surtout du grand public ». En déplacement à Bourges le 13 juin, le président de la République a présenté les grandes lignes de ce plan de 18 mesures, doté de près de 230 millions d'euros. Rappelons que Nicolas Sarkozy, qui a érigé les soins palliatifs au rang de chantier prioritaire, s'est engagé à doubler les capacités de prise en charge des malades d'ici à 2012. Cependant, au-delà de l'aspect quantitatif, le plan met également l'accent sur la nécessité de développer la culture palliative et la manière dont les soins sont mis en oeuvre par les équipes en rappelant que les possibilités d'accompagnement ouvertes par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie sont méconnues, qu'il s'agisse des dispositions relatives à l'obstination déraisonnable, de l'expression de la volonté des malades en fin de vie et des directives anticipées ou du droit d'accès aux soins palliatifs.

Observant que « les soins palliatifs dans les structures médico-sociales sont [...] encore quasi balbutiants », le plan entend renforcer leur mise en oeuvre, plus particulièrement dans les établissements d'hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD). Cette démarche repose sur deux mesures principales.

La première de ces mesures vise à rendre effective l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD grâce à la signature d'une convention entre l'établissement médico-social et l'établissement de santé, qui définira les modalités d'intervention de l'équipe mobile et les prestations fournies. La seconde consiste à expérimenter dans les EHPAD la présence d'infirmières de nuit formées aux soins palliatifs, notamment pour prendre en charge les personnes en fin de vie. Dans le cadre du renouvellement de leur convention tripartite, 25 établissements de plus de 200 places participeront à cette expérimentation en recrutant directement ou en ayant recours à une infirmière libérale. Et 25 EHPAD de moins de 200 places auront recours soit à une infirmière libérale, soit à la mutualisation des moyens avec des structures sanitaires ou médico-sociales de proximité. Dans ce dernier cas, l'établissement expérimentateur formalisera ce partenariat par une convention ou dans le cadre d'un groupement de coopération sociale ou médico-sociale.

Il est par ailleurs prévu de poursuivre la diffusion des actions de formation regroupant notamment les thématiques « douleur » et « bientraitance » auprès des personnels des EHPAD et des établissements pour personnes handicapées. Cette diffusion doit être élargie, après adaptation des outils, aux personnes des services de soins à domicile et d'aide à la personne.

Rejoignant la position exprimée par Marie de Hennezel dans son rapport remis à la fin de 2007 à la ministre de la Santé (2), le plan indique que, « globalement », même si l'offre hospitalière de soins palliatifs hospitalière est en constant développement depuis 2002, elle reste en deçà de la demande et se caractérise par des inégalités territoriales marquées. Entre 2005 et 2007, le nombre total de lits en soins palliatifs a crû de 48 % pour atteindre le chiffre de 4 028. On comptait en outre 337 équipes mobiles en 2007.

Diverses mesures visent donc à augmenter les capacités d'accueil des structures hospitalières. Le premier objectif est de favoriser la mise en place d'une offre de soins palliatifs adaptée au nombre de décès annuel dans les établissements de santé ayant une autorisation d'activité de soins dans les disciplines de court séjour. Ainsi, pour ceux qui n'en disposent pas, des lits de soins palliatifs devront être identifiés dans chaque établissement de santé où sont comptabilisés plus de 200 décès annuels et des unités de soins palliatifs là où sont comptabilisés au moins 600 décès annuels. Les territoires de santé dépourvus de réseaux de soins palliatifs seront incités à en créer, les autres devront s'engager contractuellement à doubler le nombre de patients pris en charge. Le développement de la culture palliative dans les unités de soins de longue durée et dans les hôpitaux locaux sera réalisé grâce à la formation de leurs personnels soignants. Il est également prévu de multiplier par quatre le nombre de lits dans les services de soins de suite et de réadaptation pour disposer de 1 200 lits supplémentaires en 2012.

Par ailleurs, « une attention particulière [sera apportée] à la douloureuse question des soins palliatifs pédiatriques ». Actuellement très peu développée, la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques sera organisée au niveau régional avec l'identification de lits et d'équipes mobiles spécifiques. La prise en charge en hospitalisation à domicile sera également favorisée.

Qualifiées d'« enjeux de la démarche palliative », la possibilité de mettre en oeuvre les soins de fin de vie à domicile sera encouragée grâce à l'augmentation du nombre de gardes-malades formés. Autre mesure : étendre au-delà du régime général de la sécurité sociale la prise en charge de leurs interventions et des prestations non remboursables par le Fonds national d'action sanitaire et sociale de la caisse nationale d'assurance maladie.

Un programme de formation, notamment au deuil, au toucher, à la communication non verbale... sera élaboré et chaque aidant bénéficiera de deux jours de formation. Toujours pour soutenir et soulager les aidants, le plan prévoit d'expérimenter la prise en charge des personnes âgées en soins palliatifs dans des lits d'hébergement temporaire lorsque ceux-ci sont intégrés dans un EHPAD. A noter : alors que Nicolas Sarkozy s'était prononcé en faveur de la création d'un congé de solidarité familiale rémunéré pour s'occuper d'un proche en fin de vie, cette question n'est pas abordée par le plan.

Les pouvoirs publics entendent enfin améliorer l'information des professionnels de santé et du public sur le dispositif de soins palliatifs. Les documents d'information diffusés par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé seront actualisés à partir des résultats de l'évaluation de la loi du 22 avril 2005 actuellement dirigée par le député Jean Leonetti (3). Une campagne de communication « grand public » sera également organisée et un annuaire des structures de soins palliatifs par région et par territoire de santé sera réalisé.