Le gouvernement lance le nouveau « plan autisme » 2008-2010

« Bien que notre pays enregistre encore un vrai retard en matière de prise en charge des personnes autistes, des étapes importantes ont été franchies grâce au premier «plan autisme» (2005-2007). » Mais « ces avancées n'ont [...] pu prendre en compte toutes les attentes auxquelles il fallait répondre », a reconnu Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, en dévoilant, le 16 mai, le nouveau « plan autisme » 2008-2010 qui a vocation à « apporter des réponses à la fois qualitatives et quantitatives responsabilisant les champs éducatifs, pédagogiques, sanitaires et médicaux ». Doté d'un budget d'un peu plus de 187 millions d'euros, ce plan, élaboré en lien avec les ministres de la Santé, de l'Education nationale et de la Recherche, comprend une trentaine de mesures s'articulant autour de trois axes (sur les réactions des associations, voir ce numéro, page 34).

Au cours de ces dernières années, de nombreuses évolutions ont eu lieu, que ce soit en termes scientifiques ou de pratiques d'accompagnement des personnes. Néanmoins, estime la secrétaire d'Etat, « ces avancées ne sont pas suffisamment intégrées dans les pratiques des professionnels de terrain » et n'alimentent que progressivement les enseignements dispensés aux professionnels de santé. Face à ce constat, un comité d'experts (1) élaborera, « d'ici fin 2008 », un corpus de connaissances commun sur l'autisme, sous la forme d'un « document répertoriant les données scientifiques disponibles, les techniques éducatives ou rééducatives, les pratiques thérapeutiques et les méthodes pédagogiques d'accompagnement des personnes autistes et [atteintes] de troubles envahissants du développement avec une analyse de leur niveau de validation ». Parallèlement, la recherche sur cette pathologie sera développée.

En outre, le gouvernement entend améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles. Dans l'attente de la mise à jour des référentiels de formation initiale et continue, une « amélioration immédiate » pourra être obtenue, a assuré Valérie Létard, notamment grâce à la mise en place, par l'Ecole des hautes études de santé publique, de formations labellisées de formateurs ou de personnes ressources déjà impliquées dans une pratique. Objectif : « assurer au minimum [chaque année] la formation de six formateurs par département sur la durée du plan ». Ces formations pourront être ensuite déclinées en région, en appui sur des réseaux et partenariats locaux, de façon à assurer la désignation de formateurs de différents métiers et de différentes institutions. Dans le même esprit, les contenus de la formation initiale et continue des professionnels intervenant auprès des personnes autistes ou susceptibles d'être en contact avec elles, plus particulièrement dans les champs de la pédagogie, de l'accompagnement social ou médico-social et du soin, seront actualisés et développés. La secrétaire d'Etat mettra aussi en place un groupe interministériel de réflexion chargé d'identifier les besoins d'accompagnement spécifiques non satisfaits des personnes avec des troubles envahissants du développement et pouvant donner lieu à la prise en compte des métiers émergents (professionnels-relais, « job coach », accompagnant psycho-éducatif...), en s'appuyant sur les plans régionaux pour les métiers au service des personnes âgées et des personnes handicapées (2).

Le plan vise par ailleurs à « définir des critères de qualité des pratiques professionnelles en direction des personnes autistes ». Pour ce faire, la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) doivent élaborer des recommandations de pratiques professionnelles et développer, sur cette base, un programme d'évaluation des pratiques professionnelles.

« Au regard des efforts engagés en faveur du diagnostic infantile précoce, le repérage des troubles autistiques chez l'adulte connaît un retard significatif, notamment du fait d'un manque de formation des professionnels », a regretté Valérie Létard, soulignant que les besoins en la matière devaient être davantage pris en compte, « en particulier pour les adultes admis en établissements psychiatriques ou en institutions médico-sociales ». Dans cet esprit, la secrétaire d'Etat va saisir la HAS pour qu'elle élabore des recommandations de bonnes pratiques cliniques en matière de diagnostic et d'évaluation chez l'adulte. S'agissant des enfants, elle demande aussi un effort supplémentaire pour « réduire les délais d'accès au diagnostic et mieux coordonner les équipes autour du diagnostic, afin de permettre la prise en charge la plus précoce possible ».

Pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes autistes « dans une perspective de travail partenarial étroit avec l'ensemble des acteurs », le gouvernement souhaite également conforter le rôle des centres de ressources pour l'autisme. Pour ce faire, il va confier à la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), en lien avec l'ANESM, une mission d'évaluation de leur activité, en fonction de laquelle leurs moyens en personnels pourront être renforcés. En outre, un « dispositif d'annonce du diagnostic qui facilite l'orientation et l'accompagnement des familles » va être expérimenté. Dans cet objectif, seront conçus un cahier des charges national, qui donnera lieu à un appel à projets dans les régions sur la base d'initiatives locales, ainsi que différents supports d'information à destination des parents lors de l'annonce du diagnostic (annuaire de l'offre locale de prise en charge, information sur les démarches administratives suite à l'annonce du diagnostic et sur les aides adaptées). Autre mesure envisagée : « renforcer l'accès aux soins somatiques ». Dans ce but, la HAS et l'ANESM travailleront sur des recommandations de bonnes pratiquesen vue de mettre en place, dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux, des protocoles d'accueil et d'organisation de l'accompagnement vers les soins pour les personnes autistes. Il s'agira aussi d'améliorer la qualité des évaluations réalisées par les maisons départementales des personnes handicapées via une formation spécifique destinée aux équipes pluridisciplinaires. Et, à compter de 2009, d'« expérimenter un dispositif de guidance parentale » pour donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur enfant (3).

Autre objectif du gouvernement : « favoriser la vie en milieu ordinaire, à tous les âges de vie ». Ainsi, des modèles d'habitat adapté et de logement accompagné seront expérimentés (logements adaptés avec services, maisons-relais couplées à des services d'accompagnement médico-social à domicile). En outre, la scolarisation des enfants autistes sera améliorée, notamment par la création de places dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) dédiées à l'accompagnement en milieu ordinaire ou encore la mise en place d'un enseignement adapté dans les établissements médico-sociaux accueillant des enfants ou adolescents autistes. S'agissant des adolescents, Valérie Létard veut encourager les accueils innovants, tels que les internats souples (par exemple allant du temps plein à deux jours par semaine), les séjours temporaires adaptés ou les structures expérimentales de « décompression » (hébergement de nuit et de week-end). Dans le même esprit, l'insertion sociale et professionnelle des jeunes doit aussi être améliorée, notamment en favorisant la création de services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) professionnels, en développant l'apprentissage en institut médico-professionnel ou en envisageant un « système de validation des acquis et des compétences professionnelles, si une qualification professionnelle, qu'elle qu'en soit le type, ne peut être obtenue ». Le plan tend aussi à développer l'offre de travail protégé avec, par exemple, l'expérimentation, dans dix départements, d'établissements et services d'aide par le travail (ESAT) spécifiquement adaptés aux personnes autistes et atteintes de troubles envahissants du développement, l'expérimentation de passerelles entre ESAT/entreprises adaptées et milieu ordinaire de travail, en s'appuyant sur le réseau Cap Emploi, ou encore des structures de « job coaching » chargées d'accompagner les personnes autistes dans leur milieu professionnel ordinaire. Bien sûr, a rappelé Valérie Létard, favoriser l'accès à l'emploi passe aussi par le renforcement des actions de sensibilisation des entreprises, de l'artisanat, ainsi que des fonctions publiques.

Afin de prendre en compte toutes les dimensions des projets des personnes autistes au cours de la vie (santé, éducation, habitat...), il convient, a souligné la secrétaire d'Etat, de « promouvoir une offre d'accueil, de services et de soins cohérente et diversifiée » sur l'ensemble du territoire. Un travail de réflexion en ce sens doit être relancé dans les régions au travers des comités techniques régionaux de l'autisme. S'agissant de l'accueil en établissement et services, Valérie Létard a annoncé la construction, sur cinq ans, de 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, dont 1 500 dans les établissements accueillant des enfants, 600 en Sessad et 2 000 en maisons d'accueil spécialisées (MAS) et en foyers d'accueil médicalisé (FAM). Ce, en privilégiant la création de petites unités de vie. « L'accueil en Samsah, afin de permettre l'accompagnement dans le milieu ordinaire, dans le logement ou dans l'emploi, sera favorisé sans qu'un objectif en termes de nombre de places soit fixé », a-t-elle précisé. Et « une partie des créations de places en institut médico-éducatif et en MAS/FAM sera orientée vers le développement de l'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture pour les personnes et de répit pour les aidants ».

Enfin, le gouvernement va mettre en place une mission chargée de conduire une réflexion juridique et éthique globale sur les garanties dues aux personnes autistes et atteintes de troubles envahissants du développement concernant leurs droits fondamentaux, notamment en établissements, ainsi que sur la place et le rôle laissé aux familles dans l'accompagnement des personnes (4).