Maladies rares. Souhaitant que « les crédits destinés à la recherche et aux soins entourant les maladies rares demeurent sanctuarisés », Roselyne Bachelot a réaffirmé que « l'effort engagé par la France dans le cadre du plan national maladies rares sera poursuivi au-delà de 2008 ». Clôturant le 13 mai le troisième comité de suivi de ce plan qui couvre la période 2005-2008, la ministre de la Santé a également fait savoir que le Haut Conseil de la santé publique, chargé de son évaluation, remettra ses conclusions en fin d'année. Elles permettront aux pouvoirs publics de déterminer les contours des futures actions à mener en la matière. Signalant que la liste des centres de compétences sera arrêtée à la fin du mois de juin, la ministre a d'ores et déjà indiqué que les liens entre les centres de référence et les maisons départementales des personnes handicapées devront être renforcés, afin de « mieux tenir compte des particularités des handicaps liés à telle ou telle maladie rare ». La caisse nationale de solidarité pour l'autonomie mène une réflexion en ce sens, a-t-elle précisé. Un groupe de travail sur l'accès aux soins pourrait également être mis en place en vue d'assurer le suivi de la réglementation relative aux médicaments destinés aux patients souffrant de maladies rares (voir ASH n° 2548 du 7-03-08, page 21).
Scolarisation des enfants handicapés. Si la loi « handicap » du 11 février 2005 a permis de progresser en matière de scolarisation des enfants handicapés, « pour autant beaucoup reste à faire pour ajuster au mieux les besoins de chaque élève handicapé avec son environnement scolaire ». C'est pourquoi le ministère de l'Education nationale diffuse un guide destiné aux professionnels de l'éducation et conçu comme une aide et un accompagnement à la mise en oeuvre de démarches avec lesquelles ils ne sont pas tous nécessairement familiarisés. Après avoir rappelé le rôle des institutions et des personnes en contact avec l'élève (maison départementale des personnes handicapées, équipe de suivi de la scolarisation, enseignant référent, auxiliaire de vie scolaire), le guide fait le point sur les outils de scolarisation (matériels pédagogiques adaptés, accueil en classe d'intégration scolaire...). Il apporte, en outre, un éclairage concret sur certaines situations, comme la scolarisation des élèves hospitalisés ou convalescents, les sorties scolaires ou les stages en entreprise.
Scolariser les élèves handicapés - Direction générale de l'enseignement scolaire - Collection Repères Handicap - Disponible sur