Polyhandicap : les députés réclament un plan d'actions, des créations de places et un statut des aidants

Proposer des mesures visant à améliorer l'accompagnement des personnes polyhandicapées et de leur famille dans la perspective de la conférence nationale du handicap du 10 juin prochain. C'est l'objet du rapport que les députés (UMP) Jean-François Chossy, Gérard Cherpion et Valérie Rosso-Debord ont remis le 30 avril à la secrétaire d'Etat à la solidarité, Valérie Létard.

Bien que la loi du 11 février 2005 ait explicitement reconnu le polyhandicap, les trois parlementaires estiment que ce concept doit encore être précisé. En particulier pour mieux tenir compte de la situation des adultes polyhandicapés en vue de la composition de l'équipe pluridisciplinaire des établissements et services qui les accueillent (1). En effet, alors qu'il existe une définition du polyhandicap pour les enfants et les adolescents, les adultes sont désignés comme les personnes handicapées n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, ce qui ne recouvre pas exactement le concept de polyhandicap, soulignent-ils.

Retenant comme objectif un ratio de personnel proche du « 1 pour 1 » pratiqué dans certains pays, ils proposent par ailleurs de remédier aux difficultés rencontrées par les établissements pour recruter des professionnels qualifiés (psychiatres, kinésithérapeutes, éducateurs spécialisés...) en élevant les quotas de formation et en assouplissant la tarification des interventions extérieures. Côté formation, ils estiment que « si le gouvernement a bien présenté un embryon du plan [des métiers prévu par la loi « handicap »] (2), il est grand temps de concrétiser le recrutement, la formation et la rémunération des métiers d'accompagnement et notamment des auxiliaires de vie scolaire » (3) et « d'envisager la mise en oeuvre d'une seconde étape du plan métiers comprenant des mesures spécifiques sur le polyhandicap ». La question de la formation concerne également les aidants familiaux pour lesquels est préconisé un « statut de l'aidant » leur reconnaissant « [un] vrai métier, [une] vraie formation, [un] vrai salaire ».

En matière de scolarisation, le rapport évoque le recours au temps partiel à l'école, complété par un accueil en établissement médico-social et par l'accompagnement d'un service d'éducation spécialisé et de soins à domicile. Tout en appelant à la vigilance pour que, « malgré cette période de restriction de crédits, l'Education nationale ne se contente pas de scolariser les enfants porteurs de handicaps «moins lourds» ». Selon les auteurs, « il serait également utile de rendre obligatoire un partenariat entre chaque établissement accueillant des personnes polyhandicapées et l'Education nationale ou d'expérimenter de manière plus volontariste l'accueil des enfants polyhandicapés dans des structures d'accueil de la petite enfance et des centres de loisirs ».

Le rapport réclame par ailleurs le lancement d'un plan d'actions « polyhandicap » comprenant des centres régionaux de ressources « polyhandicap » calqués sur ce qui se fait pour l'autisme, une charte d'accueil de la personne polyhandicapée en établissement ainsi que des mesures permettant d'éviter les ruptures d'accompagnement. Autre revendication : une programmation pluriannuelle des créations de places en établissement (4) et la création en urgence de 1 000 places d'accueil temporaire pour adultes et enfants.

Côté institutions, les recommandations visent à généraliser la formation des équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées, à désigner un référent « polyhandicap » en leur sein ou encore à simplifier les procédures en distinguant l'instruction initiale d'un dossier d'un simple renouvellement. A noter que si les députés admettent « un intérêt certain pour le polyhandicap à entrer dans le périmètre des futures agences régionales de santé [ARS] car les dimensions médicales sont prévalentes dans le travail des établissements et services », ils s'interrogent néanmoins sur le maintien de la dimension éducative et sociale au sein des établissements financés par l'assurance maladie, craignant que l'intégration du médico-social dans les ARS ne recentre « inéluctablement » l'action publique de l'Etat sur la dimension « soins » stricto sensu (5).

Le rapport se penche enfin sur la prise en charge technique, réclamant la mise en place de « plateaux techniques spécifiques », l'intégration du polyhandicap dans la réflexion architecturale et urbanistique, la baisse des prix parfois excessifs de certains matériels utilisés par les personnes polyhandicapées grâce à un taux réduit de TVA (6).