En visitant le 2 avril, journée mondiale de l'autisme, un institut médico-éducatif expérimentant la méthode d'« analyse appliquée du comportement » ou méthode ABA (Applied Behavior Analysis), le ministre et la secrétaire d'Etat chargés de la solidarité n'entendaient « pas prendre parti dans le débat sur les méthodes de prise en charge » mais « illustrer l'un des axes forts du futur plan : l'ouverture d'un espace pour expérimenter ». L'occasion pour Xavier Bertrand et Valérie Létard de dévoiler les grandes orientations de ce plan « autisme » 2008-2010, avant sa présentation officielle le 16 mai lors des journées nationales de l'autisme.
Premier axe, l'amélioration des connaissances sur l'autisme. Sa mise en oeuvre sera confiée au groupe de suivi scientifique de l'autisme créé dans le cadre du Comité de réflexion et de proposition sur l'autisme et les troubles envahissants du développement. Il sera aidé dans sa tâche par la Haute Autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation sociale et médico-sociale. En lien avec le ministère de la Recherche, il travaillera sur les facteurs qui concourent à l'autisme, mais aussi sur l'épidémiologie afin de déterminer précisément combien il y a de cas d'autisme en France (1). Les travaux du comité « autisme » ont par ailleurs fait ressortir comme une « priorité absolue » la question de la formation des professionnels ainsi que des parents afin de « leur donner les clés pour comprendre le fonctionnement de leur enfant et pour être acteurs de ses progrès ».
Autre objectif : améliorer le diagnostic, chez l'enfant comme chez l'adulte. Et, pour ne pas laisser les familles désemparées après l'annonce, les ministres ont indiqué réfléchir « à la mise en place d'un dispositif qui [leur] permette de bénéficier d'un accompagnement immédiat, durable et adapté dès le diagnostic ». C'est pourquoi l'accroissement des capacités d'accueil est une des priorités du futur plan qui « devra, en tout état de cause, permettre de créer davantage de places que les 2 800 réalisées au titre du précédent plan » (2). La diversification des prises en charge grâce à de nouveaux types de structures - « logement accompagné, jobcoaching, services d'accompagnement éducatif » - passera par la définition d'un cadre juridique « pour expérimenter, évaluer et mettre en place, sur le terrain, les expériences qui marchent » (3). Le travail mené avec les associations au sein du comité « autisme » ayant permis de « mettre fin à une approche exclusivement sanitaire », l'expérimentation concernera les secteurs éducatif et médico-social, a précisé Valérie Létard, lors du colloque organisé le 4 avril à Nantes par la fédération Sésame Autisme. « Notre objectif, c'est que chaque personne autiste, chaque personne souffrant de troubles envahissants du développement, même adulte et dépendante, puisse apprendre, changer, accéder à des choses nouvelles, se former », a-t-elle conclu.
(1) En 2002, les données de l'Inserm situaient le nombre de personnes autistes et apparentées en France entre 60 000 et 180 000. Selon l'Organisation mondiale de la santé, la France comptait 200 000 à 400 000 personnes autistes et apparentées en 2005.
(2) Un état des lieux des besoins non satisfaits, en cours de finalisation avec la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, doit permettre de mieux définir le nombre de places à créer.
(3) « Il y aura un cadre national, un cahier des charges précis pour garantir le respect des droits fondamentaux de l'enfant et de sa famille », a indiqué Valérie Létard.