Premier constat : « le maillage de l'offre en soins palliatifs reste inégal d'une région à l'autre ». En outre, si l'accès de tous aux soins palliatifs n'est pas garanti, c'est aussi faute d'une bonne connaissance de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie. C'est pour remédier à cette situation - déjà dénoncée par deux récents rapports (1) que la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) diffuse une circulaire précisant les orientations de la politique « actuelle » des soins palliatifs « qui repose en tout premier lieu sur le développement de la démarche palliative ».
Première étape : définir les soins palliatifs. Il s'agit de « soins actifs et continus pratiqués par une équipe multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d'accompagnement, en institution ou à domicile », indique la DHOS. « Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort. »
Sont ensuite rappelés les éléments constitutifs de la démarche palliative. Celle-ci consiste dans l'évaluation des besoins et la mise en oeuvre de projets de soins personnalisés, la réalisation d'un projet de prise en charge des patients et des proches, la mise en place de réunions pluri-professionnelles de discussion de cas de malades, le soutien des soignants - en particulier en situation de crise - et la mise en place de formations pluridisciplinaires au sein des unités de soins.
La circulaire revient également sur la gradation des prises en charge, expliquant que le recours aux soins palliatifs s'organise en plusieurs niveaux, auxquels vient s'ajouter, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute et assistant de service social).
Le premier niveau est l'accompagnement palliatif dans un service hospitalier sans lit identifié. Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) constituent le deuxième niveau, par application d'une démarche palliative spécifique au sein de services non totalement dédiés aux soins palliatifs, confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents. La responsabilité de la démarche palliative repose sur la désignation d'un référent de soins palliatifs, en lien avec les dispositifs spécialisés. Les LISP contribuent, avec les équipes mobiles, au développement transversal des soins palliatifs dans les établissements de santé. Troisième maillon de prise en charge : les unités de soins palliatifs (USP) au sein des établissements de santé pour les situations les plus complexes de fin de vie. A noter : les domaines d'intervention des équipes mobiles et des USP, qui ont en commun des missions d'expertise, peuvent dépasser les limites du champ de l'hôpital. L'hospitalisation à domicile (HAD), qui peut intervenir en établissement accueillant des personnes âgées, constitue également un mode de prise en charge.
Enfin, les réseaux de santé en soins palliatifs, dont le référentiel national vient d'être diffusé (voir ce numéro, page 10), coordonnent les interventions des acteurs, qu'il s'agisse d'établissements de santé, d'intervenants libéraux ou d'associations, et facilitent le passage entre les différents niveaux dans un objectif de continuité et de qualité de prise en charge pour permettre, le cas échéant, des hospitalisations de repli, ou de répit, en fonction des besoins des patients et de leur entourage.
L'objectif étant de doubler la capacité de l'offre de soins palliatifs, conformément aux engagements pris par le président de la République, des référentiels d'organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers (LISP, EMSP, USP et HAD) sont diffusés. Ils mentionnent les objectifs à atteindre progressivement en matière d'équipement et de personnels. Ils constituent également un outil permettant de mieux structurer la prise en charge et d'établir des collaborations entre l'hôpital, les structures médico-sociales et la ville. Le rôle des bénévoles d'accompagnement est par ailleurs précisé.
Autre question abordée : la formation. Jugeant qu'« aucune prestation de soins palliatifs de qualité ne peut être mise en oeuvre dans un établissement de santé sans des personnels formés à la démarche palliative et motivés par celle-ci », la DHOS appelle les établissements à mettre en place, pour les professionnels concernés, un plan de formation pluriannuel.
Il est enfin rappelé que les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens conclus par les établissements de santé doivent préciser, pour chacun d'entre eux, leurs missions dans le domaine des soins palliatifs, les actions programmées, le calendrier de mise en oeuvre et les modalités d'évaluation.