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En colère, le CNPSAA (Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes). Deux semaines après la remise à Xavier Bertrand et Valérie Létard du rapport de Gilbert Montagné relatif à l'intégration des personnes malvoyantes et aveugles à la vie de la cité (voir ASH n° 2541 du 18-01-08, page 9), les « premiers intéressés » n'ont pu en prendre connaissance. Habitué à être consulté en amont de la publication des textes au CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), son secrétaire général, Philippe Chazal, soupçonne le ministère de ne vouloir rendre publique qu'une partie du rapport... qui a été envoyé par ailleurs à l'AFM (Association française contre les myopathies). Le gouvernement, ironise-t-il, confondrait-il myopes et myopathes ?

Le plan national maladies rares (2005-2008) a eu le mérite d'« ouvrir un chantier » sur un terrain « jusqu'alors vierge ». Mais ce plan se termine bientôt et son renouvellement n'apparaît pas comme une priorité, déplore la Fédération des maladies orphelines. Or, de son point de vue, la vie quotidienne des malades n'a pas changé, ils sont toujours condamnés à l'errance diagnostique, les professionnels sont trop peu formés, les centres de référence ne couvrent pas encore toute les maladies orphelines, le suivi reste inégal, le lien avec les MDPH n'est pas structuré... La fédération, qui regroupe 90 associations, a lancé une pétition pour obtenir un nouveau plan d'amélioration et un fléchage des crédits pour toutes les actions.

Informations et pétitions sur www.maladies-orpheline.fr.

La convention Aeras, entrée en vigueur le 1er janvier 2007, est un « succès », estime la Fédération française des sociétés d'assurance. En un an, 400 000 demandes d'assurance de prêts immobiliers et professionnels, soit 9,3 % des dossiers, présentaient un risque de santé aggravé. Les assureurs ont proposé une couverture pour le risque décès dans 92 % des cas, mais la fédération ne cite aucun chiffre sur la garantie invalidité, demandée dans 62 % des cas et souvent refusée. 7 279 dossiers (soit 1,8 %) ont été transmis en un an au pool des risques très aggravés, soit « autant que pendant la période 2001-2006 ». Mais seuls un peu plus de 20 % ont fait l'objet d'une proposition d'assurance. L'organisation ne précise pas combien de contrats ont finalement été acceptés et signés. Le CISS a fait récemment un bilan beaucoup plus critique de l'application de la convention (voir ASH n° 2537 du 28-12-07, page 35).

www.hopital.fr. : c'est le nouveau site grand public du service public hospitalier et médico-social. Clair et pédagogique, il aide à s'orienter vers les établissements mais aussi au travers des termes médicaux, donne des informations sur les droits, devoirs et démarches, ainsi que sur les prises en charge spécifiques (handicap, santé mentale, fin de vie). L'initiative en revient à la FHF (secteur public), à la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer et à la FEHAP (secteur privé non lucratif). Mais les informations restent encore lacunaires pour les établissements relevant de cette dernière, qui promet de les compléter rapidement.

La meilleure réalisation architectu-rale médico-sociale fait l'objet d'un concours organisé par un groupe d'organisations partenaires (dont l'AD-PA, la FEHAP, la FHF, l'Uniopss...). Les candidats devront avoir créé des places ou rénové tout ou partie de leur établissement au cours des deux dernières années, avec le souci d'en faire un vrai lieu de vie (adaptation au projet de vie des résidents, souci d'intégration à la cité, qualité environnementale, accessibilité aux personnes désorientées...). Le prix est doté de 12 000 par la CNSA. Date limite de réception des dossiers le 15 mars.

Dossier et informations sur www.fhf.fr ou sur demande à Isabelle Agez : i.agez@fhf.fr.

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