Al'heure où le président de la République souhaite faire du développement des soins palliatifs un « chantier prioritaire » et s'engage à doubler en cinq ans le nombre de lits dédiés, la psychologue Marie de Hennezel dresse un bilan sévère de la diffusion de la culture palliative, de l'implantation et du financement des structures de soins palliatifs. Missionnée auprès des agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et des directions départementales des affaires sanitaires et sociales pour accompagner l'application de la loi du du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie (1) - dite loi « Léonetti » -, elle a également rencontré les acteurs de terrain et animé des forums de sensibilisation et d'information.
Dans son rapport La France palliative remis récemment à la ministre de la Santé, elle dénonce la persistance des disparités territoriales. Malgré les efforts entrepris, « il demeure encore une inégalité d'accès aux soins palliatifs », relève-t-elle. Certes, toutes les régions ont désormais au moins une unité de soins palliatifs (USP) financée mais « certaines ne sont pas encore ouvertes » et « les USP existantes ne sont pas toutes dotées de personnels suffisants ». Marie de Hennezel se range ici à l'avis de la majorité des ARH : « il faudrait au moins une unité par département ». Par ailleurs, bien que dans la plupart des régions le nombre d'équipes mobiles de soins palliatifs corresponde aux normes nationales (une équipe pour 200 000 habitants), leur répartition est inégale, certains territoires en étant encore dépourvus. En nombre insuffisant, les lits identifiés de soins palliatifs sont quant à eux concentrés dans les services de cancérologie et de médecine-chirurgie-obstétrique alors que les structures gériatriques, les services de soins de suite et de réadaptation et les unités de soins de longue durée sont de plus en plus confrontés à la fin de vie des personnes âgées. En outre, « trop souvent, les moyens de mettre en oeuvre la démarche palliative ne sont pas donnés aux services dans lesquels des lits de soins palliatifs ont été identifiés (personnel insuffisant, absence de psychologues et de bénévoles, pas de local pour les proches) ».
A l'occasion de la journée nationale des réseaux de santé de soins palliatifs du 17 octobre dernier, Roselyne Bachelot indiquait que l'hospitalisation à domicile (HAD) devait devenir le support de développement des soins palliatifs et que, en 2006, une centaine de réseaux avaient accueilli plus de 16 000 patients. Pour autant, le rapport souligne que « les conditions pour une fin de vie à domicile ne sont pas réunies ». Et identifie les obstacles, parmi lesquels l'absence d'un réseau de soins palliatifs dans de nombreux territoires de santé ou, lorsqu'il existe, les inquiétudes sur la pérennité de son financement. Dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, la démarche palliative peine également à se mettre en place « faute de moyens humains et financiers ». « L'absence d'infirmiers la nuit est pour partie responsable des transferts in extremis par le SAMU pour venir terminer sa vie dans les services d'urgences. » Récemment autorisée, l'intervention des services d'HAD dans ces établissements « devrait néanmoins améliorer cette situation » (2).
« Le financement actuel n'est pas à la hauteur des missions données », souligne par ailleurs Marie de Hennezel. De surcroît, la tarification à l'activité - qui privilégie les hospitalisations brèves - est « en totale contradiction avec le principe même de l'accompagnement ». Alors que la ministre de la Santé annonçait récemment le déblocage de 30 millions d'euros « pour étoffer les réseaux, au plus près des malades, les équipes mobiles pluridisciplinaires et la recherche » dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2008, ce même texte prévoit également le passage à 100 % de la tarification à l'activité dans les établissements de santé du secteur public dès 2008 (contre 50 % en 2007) (3).
A l'instar du comité de suivi du développement des soins palliatifs (4), l'auteure dénonce enfin la méconnaissance de la loi « Léonetti ». « Le champ des soins palliatifs est mal connu ou incompris, surtout des médecins, et les pratiques de fin de vie ne sont pas harmonisées. » Selon elle, « le véritable enjeu est d'amener les professionnels à se mettre autour d'une table et à parler de ce sujet tabou ». Autre nécessité : la mise en place d'un plan de formation obligatoire de tous les professionnels de santé et de tous les établissements aux bonnes pratiques en fin de vie.
(2) Voir en dernier lieu ASH n° 2528 du 26-10-07, p. 12.