Le généticien Axel Kahn, scientifique et humaniste reconnu, a accepté de présider la Fondation internationale du handicap, officiellement lancée le 29 octobre (1). Il était, pour l'occasion, entouré par les présidents des trois organisations fondatrices : Pierre Matt pour la Fegapei (Fédération nationale des associations de parents et amis employeurs et gestionnaires d'établissements et services pour personnes handicapées mentales), Fernand Tournan pour la Fédération APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés) et Jean-Marie Barbier pour l'APF (Association des paralysés de France).
Cette nouvelle structure se consacrera à l'expertise des pratiques et à la recherche appliquée dans l'objectif d'améliorer les conditions de vie et d'autonomie des personnes handicapées. « Les pratiques font parfois l'objet de controverses virulentes, comme on le voit pour la prise en charge de l'autisme ou pour l'accueil des enfants malentendants, note Axel Kahn. Il doit bien exister des critères objectifs pour mesurer leurs effets. Ce sera l'un des rôles de la fondation de déterminer ces critères, de procéder à des évaluations et de diffuser les pratiques efficaces et validées. »
La fondation se propose donc de constituer un observatoire des pratiques, d'ouvrir au début 2008 un site Internet qui aura vocation à être un centre de ressources international, de publier une revue scientifique interdisciplinaire, d'organiser des colloques et, si besoin, des conférences de consensus, enfin de soutenir des projets de recherche appliquée. Des évaluations et des études seront réalisées en interne, d'autres feront l'objet d'appels à projets lancés vers l'extérieur à partir de l'été 2008, les premiers financements intervenant en 2009. « Des bourses seront aussi attribuées pour des innovations de toutes sortes - aide à la création d'entreprises, accès à la culture, amélioration de la signalétique... - du moment qu'elles concernent des situations concrètes », précise Axel Kahn.
« La fondation n'aura atteint sa pleine visibilité que dans trois ou quatre ans », reconnaît Fernand Tournan, qui précise qu'il « n'est pas question pour elle de se substituer à la puissance publique, l'Etat devant continuer à jouer son rôle, notamment en matière de recherche fondamentale ». Soulignant « l'intérêt du regroupement dans ce projet de trois grandes organisations aux publics et aux cultures associatives différents », il indique que « l'idée première en revient à la Fegapei ». Pierre Matt insiste sur la volonté de la fondation de se préoccuper de toutes les formes de handicap, physique, sensoriel, mental et psychique, tandis que Jean-Marie Barbier met l'accent sur l'intérêt porté, au-delà des aspects médicaux et des facteurs environnementaux, aux questions de citoyenneté et de participation sociale. « Il subsiste une grande marge de progrès dans les établissements, ne serait-ce, par exemple, que sur la liberté d'aller et venir. »
De l'aveu même des pères fondateurs, beaucoup de points touchant au fonctionnement de l'institution restent à préciser. Les comités scientifique, éthique et d'audit n'existent encore que sur le papier. Le conseil d'administration lui-même n'est pas constitué, les postes ayant été répartis par collèges (fondateurs, membres de droit, personnalités qualifiées, amis...) mais pas encore attribués. Les créateurs ajoutent cependant que les contacts pris, tant du côté des pouvoirs publics que des entreprises susceptibles d'intervenir comme mécènes, sont prometteurs. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, était d'ailleurs présent lors du lancement, tandis que des responsables du conseil régional d'Ile-de-France, du Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes, d'Autisme Europe, du Parlement européen, du ministère de la Santé des Etats-Unis et de l'Unesco ont exprimé leur intérêt par des messages écrits ou vidéo.
(1) Elle n'a pour l'instant qu'une adresse Internet :