Dans son premier rapport d'activité - récemment remis à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot -, le comité national de suivi du développement des soins palliatifs propose de rémunérer le congé pris par les proches d'une personne en fin de vie. Une proposition qui conforte la volonté du président de la République. Nicolas Sarkozy, qui a fait des soins palliatifs un chantier prioritaire, a en effet annoncé qu'il voulait non seulement doubler le nombre de structures de soins palliatifs mais également créer un congé de solidarité familiale rémunéré pour s'occuper d'un proche en fin de vie (1).
Le professeur Régis Aubry, président du comité de suivi, avance plusieurs arguments justifiant la rémunération du congé d'accompagnement de la fin de vie. Tout d'abord, cette rémunération ne coûterait pas plus cher à la collectivité. D'une part, parce qu'à l'heure actuelle, les aidants des personnes en fin de vie bénéficient d'arrêts de travail en raison de leur épuisement physique et psychique. D'autre part, un meilleur accès au congé permettrait, selon le rapport, de « prévenir les deuils compliqués » qui ont des répercussions en termes économiques et de santé publique. Par ailleurs, rémunérer le congé de l'aidant conduirait également à faciliter le maintien à domicile de la personne malade, à réduire les inégalités d'accès aux soins et à l'accompagnement.
Le comité formule également des propositions en faveur de « l'évolution vers une culture des soins palliatifs auprès du grand public » car « les soins palliatifs ne doivent pas être enfermés dans le champ de la médecine. Ils sont une affaire de santé, donc une affaire de société ». Rappelant que, chaque année, un à deux millions de personnes sont concernées par le décès d'un proche, il souligne l'importance de développer une véritable politique d'information sur la fin de vie, la mort, la définition et les enjeux des soins palliatifs. A ce titre, il suggère notamment la mise en place d'un programme d'éducation familiale et scolaire et demande le maintien de la ligne de téléphonie sociale « accompagner la fin de la vie » en service depuis mai 2005.
Autre point abordé par le rapport : la pratique soignante. Il dénonce une non-application de la législation, en particulier la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie (2), en raison du fait qu'elle est insuffisamment connue. En outre, dans les établissements de santé, les soins palliatifs ne sont pas perçus comme faisant partie intégrante de l'activité de soins. A déplorer également : les modalités et les contenus de l'enseignement médical ne préparent pas à la réalité à laquelle sont et seront confrontés les professionnels. C'est pourquoi, l'information et la formation des soignants doivent être considérées comme une priorité, au regard de la qualité et de la continuité des soins, de l'éthique et de la prévention de la maltraitance envers les personnes en fin de vie.
Le rapport fait également le point sur l'organisation et le financement des soins palliatifs en France, proposant diverses pistes d'amélioration spécifiques en fonction de la structure prodiguant les soins (à domicile, en établissement pour personnes âgées, en unité de soins de longue durée...).
(1) L'actuel congé de solidarité familiale, institué par la loi du 21 août 2003 portant réforme des retraites en remplacement du congé d'accompagnement en fin de vie, est accordé au salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. D'une durée maximale de trois mois renouvelable une fois, il n'est pas rémunéré.