Nicolas Sarkozy lève un coin du voile sur le contenu du futur plan « Alzheimer »

Les premières orientations retenues par la commission « Alzheimer » ont été dévoilées par le président de la République le 21 septembre - journée mondiale de lutte contre la maladie - lors d'un colloque organisé par l'association France Alzheimer à Paris. La commission, qui a été installée le 3 septembre dernier (1), a pour mission d'élaborer un plan national qui sera présenté le 1^er novembre prochain.

Qualifiée de « grande oubliée des plans précédents » par Nicolas Sarkozy, la recherche est la première des priorités. C'est pourquoi il a demandé à la commission de réfléchir à la création d'une structure nationale de recherche, qui pourrait être un département d'un grand organisme de recherche médicale. L'objectif est de fédérer des structures et des moyens qui sont aujourd'hui dispersés afin de prévenir l'émiettement des ressources. Autre orientation retenue par la commission : l'éthique. Elle estime que la dignité du patient, qui n'est pas qu'un objet de recherche, doit être assurée, notamment par un dispositif d'annonce de la maladie plus respectueux des personnes, l'information sur les avancées de la recherche, la personnalisation des aides médicales et sociales en fonction du passé et de l'environnement du malade.

Autre priorité : l'amélioration de la prise en charge des malades. Elle passe tout d'abord par la relation avec le médecin traitant, acteur essentiel du diagnostic et de la continuité des soins. Aussi le chef de l'Etat a-t-il demandé à la commission d'étudier les conditions de la mise en place d'un « forfait Alzheimer » qui permettrait une plus grande cohérence entre le mode de rémunération des médecins et le suivi des malades. En outre, une fois le diagnostic établi, les personnes concernées ne savent pas forcément à qui s'adresser tant le système de prise en charge repose sur un grand nombre d'intervenants (hôpitaux, comités locaux d'information et de coordination, services de l'Etat, conseils généraux, communes, assurance maladie...). Pour remédier à cette complexité, la commission doit réfléchir à une « porte d'entrée unique » dans le système de prise en charge, telle qu'une « plate-forme de territoire autour des conseils généraux avec l'appui de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie ».

Plaidant par ailleurs pour le libre choix des malades et des familles, le président de la République a souligné l'importance d'un continuum de prise en charge entre le domicile et le « tout établissement ». Il a, à ce titre, évoqué le développement de l'hébergement temporaire et de l'accueil de jour pour offrir aux aidants des moments de répit, plus particulièrement en période de crise de la personne malade. Pour 2008, des créations de places sont prévues par le projet de loi de financement de la sécurité sociale (voir ce numéro, page 7). Il s'est également interrogé sur la faisabilité d'une carte d'informations pour chaque malade dont l'autonomie est altérée, comme cela a été fait pour les maladies rares. Elaborée sur la base du volontariat, « elle permettrait aux membres de la familles, aux personnels de l'hôpital ou de la maison de retraite d'avoir un accès immédiat à l'information nécessaire face à une situation de crise ».

Enfin, le plan Alzheimer devra prévoir des mesures spécifiques, inspirées de celles mises en place pour les maladies rares, en faveur des malades « jeunes ». Environ 10 000 personnes âgées de moins de 60 ans sont en effet atteintes de formes précoces de la maladie et rencontrent des problèmes spécifiques en matière de diagnostic (2), d'exclusion progressive du monde du travail, de prise en charge de leurs enfants...

Après la remise des propositions définitives de la commission en novembre, un débat public sera organisé par les ministres chargés de la santé, de la solidarité et de la recherche sur le contenu du plan.