« Des évaluations circulaient, mais il n'y avait pas d'estimation globale », argumente Philippe Calmette, directeur général de la Fegapei (Fédération nationale des associations de parents et amis employeurs et gestionnaires d'établissements et services pour personnes handicapées mentales) (1), en présentant le 5 septembre un chiffre qui peut surprendre par son ampleur. « Il faudrait créer 117 000 places en établissements et services pour répondre aux besoins des enfants et adultes actuellement «sans solution». Soit un tiers de plus par rapport aux 370 000 places existantes, avec une priorité pour les personnes autistes et polyhandicapées. Ce total est le résultat d'un gros travail d'analyse, à partir des données disponibles à la CNSA [caisse nationale de solidarité pour l'autonomie], dans les conseils généraux, dans les services de l'Etat, chacun pour les structures qu'il finance, et après vérification auprès des pouvoirs publics comme des associations de terrain. »
Au moment où il s'agit de traduire dans les faits les principes énoncés par la loi du 11 février 2005, cette généralisation d'un accompagnement adapté, à domicile ou en établissement, constitue, aux yeux de la Fegapei, l'un des « trois grands défis », à côté de la mise en oeuvre du droit à l'éducation et de l'accès au travail. Avec un « enjeu » sous-jacent : le financement. La création de ces nouvelles places sur cinq ans nécessiterait, selon la fédération, 6,26 milliards d'euros d'investissement et 4,34 milliards de fonctionnement. « Des sommes importantes, reconnaît Philippe Calmette, mais pas si considérables au regard du budget annuel de l'assurance maladie. La prise en charge du handicap est moins un problème financier qu'une question de volonté politique, même dans un pays qui a des problèmes de maîtrise de la dépense publique. »
Quoique la plus spectaculaire, cette volonté d'obtenir de l'Etat un nouveau programme de création de places pour les années 2008-2012 n'est que l'une des 29 propositions présentées le 3 septembre à Valérie Létard, secrétaire d'Etat chargée de la solidarité. Celles-ci touchent d'abord à la traduction concrète des droits reconnus aux personnes handicapées, avec, par exemple, la création d'un service public de l'emploi spécialisé regroupant tous les acteurs existants, la reconnaissance du statut de structure médico-sociale aux services d'orientation, d'accompagnement et de suivi des travailleurs handicapés, la suppression du contingentement des aides au poste pour les entreprises adaptées - « une absurdité économique et sociale, l'attribution des minima sociaux coûtant plus cher que l'aide au poste » -, l'abolition de la barrière d'âge des 60 ans, ou encore l'élargissement de la palette des services pris en charge au titre de la prestation de compensation.
Autre axe de propositions : la modernisation du secteur. La Fegapei demande notamment la mise en place d'une caisse et d'un interlocuteur unique pour le financement des établissements (en lieu et place de la CNSA, des 100 conseils généraux et des services déconcentrés de l'Etat, selon les cas) ou encore une réforme de la tarification des établissements en fonction de l'activité réelle et des besoins des personnes accueillies ou accompagnées, réforme qu'elle propose d'expérimenter dans deux ou trois départements. « Le système actuel, rappelle-t-elle, couvre de grandes inégalités (2) et pousse parfois à l'exclusion des personnes les plus lourdement handicapées. »
Sur toutes ces questions, la fédération propose de développer « un partenariat responsable » entre associations gestionnaires et pouvoirs publics, au moyen d'une politique systématique de contractualisation. Pratique qui pourrait s'inscrire dans le cadre de la cinquième branche de protection sociale promise par le chef de l'Etat. Les associations représentatives du secteur doivent être présentes dans ses instances de gouvernance, demande la Fegapei, qui estime aussi « de bons sens » qu'un droit universel repose sur la solidarité nationale (avec une préférence pour la CSG). « Il faut un financement et une tarification garantis par une institution unique, les départements gardant, au travers des maisons départementales de personnes handicapées, leur rôle essentiel de service de proximité. »
(1) Fegapei : 7-9, rue La Boétie - 75008 Paris - Tél. 01 43 12 19 19.
(2) Une étude menée avec le Conservatoire national des arts et métiers a montré l'ampleur de ces inégalités - Voir ASH n° 2326 du 26-09-03, p. 29.