« Formaliser la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d'une maladie rare ». Tel est l'objet d'une circulaire de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) qui fixe les modalités de désignation des centres de compétences par les 103 centres de référence qui ont été labellisés dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008 (1).
Pour mémoire, ce plan a prévu la structuration de l'offre de soins en deux niveaux. Le premier repose sur les centres de référence labellisés, qui ont une mission de coordination et d'organisation du maillage territorial avec des structures de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces derniers, qui constituent le second niveau de l'offre de soins, établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en oeuvre la thérapeutique lorsqu'elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence ainsi qu'avec les acteurs et les structures sanitaires et médico-sociales de proximité.
La désignation des centres de compétences s'effectue en trois étapes. La première consiste dans l'identification des centres de compétences par groupes de maladies rares. Les centres de référence, en lien avec les associations de malades concernées, sélectionnent les équipes hospitalières à même de devenir des centres de compétences. Pour les maladies rares à faible prévalence, les centres de compétences à vocation interrégionale doivent être privilégiés.
Dans un deuxième temps, les centres de référence adressent la liste qu'ils ont établie au Comité national consultatif de labellisation qui rend un avis, en tenant compte notamment du nombre de centres de compétences identifiés et de leur répartition géographique. Cet avis est transmis aux agences régionales de l'hospitalisation (ARH).
Dernière étape, la décision de désignation des centres de compétences est prise par le directeur de l'ARH. Elle s'appuie sur l'analyse d'un cahier des charges présentant l'équipe et son environnement, sa contribution à la structuration de la filière de soins et sa collaboration avec les partenaires locaux sanitaires, sociaux, institutionnels et associatifs. Le directeur de l'ARH examine également la convention conclue entre les centres de référence et les centres de compétences qui détaille les modalités de leur collaboration. A noter qu'une équipe hospitalière qui souhaiterait participer à la structuration de la filière de soins sans avoir été identifiée par les centres de référence peut adresser un dossier de candidature à l'ARH de son ressort.
S'agissant des financements, la circulaire annonce qu'une valorisation de l'activité « maladies rares » des centres de compétences en raison de « la spécificité de l'activité diagnostique et clinique de ces pathologies » pourrait être mise en oeuvre au 1er janvier 2008.
L'ensemble des centres de référence ont jusqu'au 14 septembre pour adresser à la DHOS la liste de leurs correspondants susceptibles de devenir centres de compétences.
Pour les maladies rares telles que la mucoviscidose et l'hémophilie, qui ont déjà fait l'objet d'une structuration de l'offre de soins, les centres de référence ou de compétences spécifiques d'ores et déjà mis en place poursuivent les missions qui leur ont été confiées et sont financés dans le cadre des missions d'intérêt général. Néanmoins, la désignation des centres de compétences dans le cadre de la présente circulaire constitue une « opportunité d'optimiser le fonctionnement de ces filières de soins [...], en lien avec les structures existantes et les associations de patients », souligne l'administration.