«15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population française, sont atteintes de maladies chroniques. » Partant de cette estimation et du constat qu'« une maladie chronique, quelle qu'elle soit, détériore la qualité de vie », le ministre de la Santé et des Solidarités a présenté, le 24 avril, un plan visant à améliorer cette dernière pour les patients qui en sont atteints (1). « Centré sur le malade et plus seulement sur la maladie », il comporte 15 mesures et « mobilisera 727 millions d'euros sur cinq ans, entre 2007 et 2011 », a chiffré Philippe Bas. Il cible les maladies telles que l'insuffisance rénale chronique, l'asthme, le cancer, le diabète, la sclérose en plaque, les maladies rares (mucoviscidose...), les maladies transmissibles persistantes (Sida, hépatite C...), les troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie...), la douleur chronique ou encore les conséquences de certains actes chirurgicaux. En effet, ces pathologies peuvent entraîner des difficultés à suivre la scolarité ou une formation, une perte d'emploi en raison d'une inadaptation au poste de travail, un refus d'assurance ou d'emprunt (2), une limitation de la pratique du sport et d'autres activités nécessaires à l'équilibre personnel, ainsi que des handicaps.
« Les maladies chroniques entraînent des complications qui pourraient être évitées ou retardées si les patients connaissaient les bons réflexes et les comportements à adopter », explique le ministère. L'objectif est donc de les informer et de les éduquer pour leur permettre de mieux comprendre leur maladie et ses évolutions possibles tout en les aidant, ainsi que leur entourage, à mieux coopérer avec les soignants. Trois mesures sont prévues en ce sens : diffuser auprès des patients des cartes « individuelles » d'information et de conseils, créer sur le site Internet du ministère de la Santé un portail sur les maladies chroniques d'ici à la fin de l'année, impliquer les patients et les associations dans l'élaboration des recommandations aux soignants.
La mise en place d'une éducation thérapeutique du patient et de son entourage nécessite qu'elle soit intégrée dans les pratiques des professionnels de santé. Pour cela, les étudiants en médecine et les professionnels recevront une formation dès la rentrée de 2007 et cette activité d'éducation du patient sera rémunérée (3). Des outils tels que des brochures d'information ou des bandes dessinées seront mis à la disposition des médecins traitants par les réseaux et les centres d'examen de santé. Il est également prévu de reconnaître de nouveaux acteurs de prévention (infirmières...).
« La prise en charge des patients atteints de maladies chroniques souffre d'un manque de coordination », notamment entre l'offre de soins et de services à domicile et le médecin traitant. Six mesures doivent permettre d'y remédier.
Il s'agit tout d'abord de développer un accompagnement personnalisé des malades. A ce titre, la mise en place expérimentale de « coordinateurs de soins » (kinésithérapeutes, infirmières, assistantes sociales...) - pour orienter les malades vers les professionnels et les réseaux de soins compétents, leur indiquer les aides auxquelles ils ont droit, leur rappeler les différentes étapes de la prise en charge de leur maladie, comme les examens de dépistage des complications - précédera leur généralisation en 2008. L'accompagnement des malades chroniques par des plateformes téléphoniques est également au programme.
Les possibilités de prise en charge à domicile et en appartement thérapeutique seront augmentées, est-il promis. Ainsi, en cinq ans, il est prévu de doubler le nombre de places en appartements de coordination thérapeutique pour atteindre 1 800. L'objectif est aussi de passer de 8 000 à 15 000 places d'hospitalisation à domicile. Les malades chroniques devraient bénéficier en outre, avec les personnes handicapées, de la création chaque année de 2 000 nouvelles places dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile pour les enfants ainsi que de 1 000 places en services de soins infirmiers à domicile et en services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés.
Autres mesures phares : celles qui visent à améliorer l'accès aux prestations liées au handicap. Il s'agit, d'une part, d'élargir, par décret, le champ de la prestation de compensation à la vie familiale afin d'aider les parents handicapés ou atteints de maladie chronique à s'occuper de leurs enfants. Ils « se verront attribuer jusqu'à 60 heures d'aides humaines par mois », affirme le ministère. D'autre part, le guide barème utilisé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées devrait être modifié pour mieux tenir compte des handicaps spécifiques aux maladies chroniques, et les personnels des maisons départementales des personnes handicapées sensibilisés aux spécificités des maladies chroniques afin de mieux informer les personnes concernées sur leurs droits. Les aidants devraient, quant à eux, être autorisés à pratiquer certains gestes techniques indispensables à la vie quotidienne des malades et les missions du « correspondant handicap » étendues aux malades chroniques dans les entreprises volontaires.
L'élaboration d'indicateurs permettant de mesurer l'efficacité des politiques d'accompagnement des patients passera par la coordination nationale des données épidémiologiques en 2008 et le lancement du premier programme de recherche clinique sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
(1) Pour mémoire, la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 prévoyait la préparation de ce plan dès 2004.
(2) Sur ce point, la convention « AERAS » du 6 juillet 2006, consacrée par la loi du 31 janvier 2007, a pour objet de faciliter l'accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé - Voir ASH n° 2462 du 30-06-06, p. 15.
(3) Pour l'hôpital, 3,3 millions d'euros sont prévus en 2007 dans le cadre de la tarification à l'activité. La médecine de ville bénéficiera de financements dans le cadre de la convention d'objectifs et de gestion conclue entre l'Etat et l'assurance maladie pour la période 2006-2009.