Les usagers invités à évaluer en permanence le système de santé

« Le point de vue des patients et des usagers n'est qu'un élément parmi d'autres pour évaluer la qualité du système de santé, mais c'est une donnée indispensable. » Fortes de cette certitude, trois organisations - Aides, le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) et l'UNAF (Union nationale des associations familiales) (1) - ont patronné, le 13 avril, le lancement du site www.avisante.eu.

Tous les usagers du système de santé y sont invités à répondre à une enquête en ligne permanente portant, non sur la qualité des soins, mais sur celle de l'accueil et de l'information reçue, la prise en compte de leur avis, le respect de leur intimité et de leur dignité, le coût des services proposés, avec des questionnaires ajustés (au choix) sur l'entrée dans la maladie chronique, la médecine de ville, la naissance, l'hospitalisation en médecine et en chirurgie, les soins de suite et de réadaptation. « Dans une deuxième étape, d'autres questionnaires porteront sur la psychiatrie, les soins de longue durée et la prise en charge de la dépendance, l'hospitalisation à domicile et les réseaux de soins », envisage le principal créateur du site, Jean-François Mazoyer.

L'idée de départ revient en effet à ce « médecin et malade », ancien syndicaliste médical convaincu que « le corporatisme n'est pas la solution » pour faire bouger le système de santé et que « le patient, l'usager, le citoyen, le client, le consommateur - celui qui souffre et qui finance - a toute légitimité pour agir ». C'est lui qui a contacté associations et mutuelles depuis 2003 pour travailler au projet, lequel a des précédents dans le monde anglo-saxon (Grande-Bretagne, Etats-Unis...).

« La proposition était assez originale et innovante pour que certaines institutions restent dans une prudente expectative », commente Nicolas Brun, chargé de mission « santé » à l'UNAF, seules deux mutuelles ayant promis pour l'heure de relayer l'information. Les trois organisations partenaires se sont engagées, elles, en participant à la conception des questionnaires et en acquérant une action symbolique (à 20 € ) de la société de droit privé - Action Santé - créée pour l'occasion. Le reste du capital (35 000 € ) est fourni par un emprunt bancaire. « Nous n'avons pas voulu attendre d'avoir tous les financements pour démarrer », indique Jean-François Mazoyer.

« Certains peuvent aussi s'interroger sur l'avènement d'un consumérisme médical, reconnaît Nicolas Brun. Mais nous voyons plutôt dans l'irruption de la parole des usagers un vrai levier pour améliorer la qualité. » Oxymore à l'appui, Christian Saout, le président d'Aides, parle lui de l'émergence d'une « expertise profane », qui devrait permettre aux représentants des usagers désormais présents dans les établissements « de s'appuyer sur des données précises et de créer les conditions d'un nouveau dialogue avec des propositions étayées ».

Pour Jean-Luc Bernard, président du CISS, l'initiative est aussi susceptible de réduire les inégalités dans l'accès à l'information. « Des bribes d'évaluation officielles existent, telles celles issues de la procédure d'accréditation ou de la lutte contre les infections nosocomiales, mais elles sont dispersées et inaccessibles au citoyen moyen. C'est surtout le bouche-à-oreille qui fonctionne quant à la qualité des prestations des hôpitaux, cliniques, médecins... Mais là encore, surtout pour les initiés. L'évaluation permanente et publique doit permettre de renforcer le combat contre les inégalités de santé. »

Les résultats de l'enquête seront publiés « dès qu'un nombre significatif de réponses aura été obtenu », promettent les créateurs du site, et cela « par région, puis par département, localité, établissement, spécialité », du moins pour ce qui est des établissements. « L'évaluation est forcément subjective, reconnaît Jean-Luc Bernard, mais plus le nombre d'avis est grand, plus cet aspect a tendance à se lisser. Et puis, un petit nombre d'avis, mais convergents, donne déjà une indication intéressante. » Les concepteurs ont par ailleurs pris les précautions d'usage pour repérer d'éventuelles campagnes de « bourrage d'urnes ».

Il leur reste maintenant à souhaiter de nombreuses réponses, en comptant sur le tam-tam associatif et médiatique. Le succès aidant, ils espèrent aussi l'arrivée d'autres partenaires, ne serait-ce que parce qu'il leur faudra embaucher pour synthétiser et analyser les résultats, des contacts étant pris aussi avec des chercheurs de l'université de Lyon-III. Mais - tout en veillant jalousement à leur indépendance - les promoteurs du site ne trouveraient pas anormal que des financeurs du système de santé s'intéressent à leurs résultats et au rapport qualité/prix des prestations.