Les maisons départementales entre contraintes et promesses

Un simple chiffre : jusqu'ici, à partir du moment où l'on se voyait annoncer que son enfant était porteur d'une trisomie, il fallait compter environ 18 mois pour savoir vers qui se retourner afin d'obtenir une aide. Ce long délai, source d'angoisses pour les intéressés, éclaire d'une certaine manière le défi auquel sont confrontées les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « Un des premiers objectifs de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été de mettre en place un dispositif, qui simplifie les procédures d'attribution des aides au handicap avec un lieu, un dossier et une décision uniques », explique Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées (1).

Chargées en effet de regrouper les compétences d'acteurs aussi divers que le conseil général, l'Etat, les organismes locaux d'assurance maladie et d'allocations familiales et les représentants d'associations, les maisons départementales des personnes handicapées, mises en place officiellement le 1^er janvier 2006, cristallisent les espoirs de nombreuses familles, perdues dans l'enchevêtrement des dispositifs sociaux et médico-sociaux. Mais leur retentissement dans le champ social et médico-social s'explique surtout par le changement de doctrine dans la prise en compte du handicap qu'elles incarnent. Alors que la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 se centrait sur la « facilitation des actes essentiels de la vie », celle du 11 février 2005 reconnaît que le handicap génère aussi des difficultés à se réaliser dans la société et que les personnes doivent bénéficier d'un plan global de compensation des incapacités, tant sociales que techniques, en fonction de leur projet de vie. « C'est le passage d'une époque à une autre, assure Patrick Gohet. Lorsque la réforme aura atteint sa vitesse de croisière, ce plan de compensation touchera à tous les aspects de la vie de la personne. C'est une prestation de compensation du handicap [PCH], mais c'est aussi la vie dans la société, la scolarisation, la formation. Il faut avoir l'ambition et la volonté d'aller jusque-là, même si nous ne sommes pas encore suffisamment au clair avec les outils à mettre en place. »

De fait, la réforme représente une mutation d'envergure qui se réalise dans un climat de grande incertitude que déplorent nombre d'acteurs. Dans une première enquête, effectuée au début de l'année 2006 (2), soit en pleine phase d'implantation des MDPH, l'Observatoire national de l'action sociale décentralisée (ODAS) pointait ainsi de vives tensions liées à la constitution de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'organisme chargé au sein de la MDPH de prendre les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapée sur la base de l'évaluation réalisée par une équipe pluridisciplinaire. Principal obstacle : la fusion en son sein des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) et des commissions départementales d'éducation spéciale (CDES). Les rapporteurs notaient que dans dix départements seulement les fonctionnaires concernés avaient accepté leur mise à disposition par l'Etat. « Partout ailleurs, on note un grand nombre de refus, ce qui fragilise sérieusement la mise en place de la MDPH. Les craintes exprimées par les agents de l'Etat portent sur des questions de statut - congés par exemple pour les agents de l'Education nationale - ou d'horaires de travail », faisaient-ils observer.

Or, en dressant début 2007 un bilan de l'installation de 13 MDPH « représentatives », le cabinet de consulting Ernst & Young relève que les points de crispation sont toujours aussi vifs et que les niveaux d'installation restent très hétérogènes. Pour Benoît Deron, consultant au pôle Cohésion sociale secteur public chez Ernst & Young, « les MDPH sont encore dans une phase de logistique ». Selon les organisations qui préexistaient au niveau des Cotorep et des CDES, constate le cabinet parisien, les modes de faire sont plus ou moins « normalisés », avec « parfois des systèmes très sectorisés au sein même de la MDPH, qui grippent le fonctionnement entre l'arrivée d'un dossier et la décision de notification des aides ». Un exemple : alors que l'ensemble des maisons ont mis en place un numéro vert destiné à simplifier les appels du public, on remarque ici ou là que certains anciens numéros de Cotorep ou de CDES sont toujours en activité.

Au niveau technique, le constat est sans équivoque. « Partout des solutions urgentes sont à trouver pour le classement, l'archivage et la numérisation des dossiers, mais aussi pour les locaux et la logistique », atteste encore cette étude. Un des problèmes les plus fréquents concerne la fusion des données entre les membres de la MDPH. « Faute d'un système informatique unifié, certaines structures se retrouvent à composer avec trois systèmes différents d'informatisation des dossiers : celui de la Cotorep, celui de la CDES, et celui des équipes travaillant sur la prestation de compensation du handicap », s'étonne Benoît Deron. Et encore, la liste des dysfonctionnements serait incomplète si l'on n'y intégrait pas « le refus de certains agents de prendre en charge la prestation de compensation du handicap » en raison des imprécisions qui persistent à l'entourer et le « risque d'une érosion des compétences en 2007 compte tenu des craintes manifestées par les agents sur leur déroulement de carrière et de leurs demandes de quitter la MDPH ».

Une photographie exagérément sombre ? « Une vérité », témoigne au contraire Marianne Mounier, directrice de la MDPH d'Indre-et-Loire. « Dès le départ, les fonctionnaires ont très mal vécu le fait que la MDPH était présentée comme une structure qui allait enfin permettre la reconnaissance des droits des personnes handicapées. Ils vivaient leur transfert comme une contestation de ce qu'ils faisaient auparavant. » Ainsi, raconte-t-elle, « des prises de positions très hostiles au système se sont aussitôt manifestées ». En mars 2006, si tous les membres de la CDES d'Indre-et-Loire faisaient le choix de rejoindre la MDPH, la moitié de ceux de la Cotorep faisait défaut. Et les fonctionnaires subordonnaient leur transfert au maintien de leur mode de fonctionnement et de leurs plages horaires, posant à la fois le problème de l'harmonisation des cultures et de la cohérence des systèmes d'information en usage au sein de la MDPH. A cela s'ajoute le « choc » des personnels - selon le terme utilisé par la directrice - lorsqu'ils ont pris conscience des lacunes et des imprécisions des textes entourant les conditions d'application de la prestation de compensation du handicap (PCH). « Parmi l'équipe pluridisciplinaire, tout un processus de contestation, de rébellion s'est mis en place. » Tarif horaire de la PCH en aide humaine réglé 14,43 € aux associations de services à la personne, soit très en dessous de leur prix de revient ; impossibilité pour les parents d'être aidants salariés ; incertitudes sur le montant de la PCH par rapport à l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) toujours en vigueur, au point qu'une écrasante majorité de ses bénéficiaires la conserve en sachant qu'elle ne leur donne plus droit aux aides techniques (3)... « On attend toutes les précisions à venir qui nous permettrons d'appliquer avec équité le dispositif », commente Marianne Mounier.

Du côté de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), personne ne conteste ces difficultés. « Dans cette première année de démarrage, chacun a avancé comme il a pu, là où c'était possible et en fonction de la mobilisation d'acteurs qu'il a pu mettre en place. Il y a encore toute une phase de construction devant nous », rassure Bernadette Moreau, responsable du département Compensation du handicap et de la perte d'autonomie de la CNSA. Laquelle réfute tout procès en lenteur, qualifiant le montage des MDPH de, « progressif, partenarial, et pragmatique » (4).

Il reste que, sur le terrain, c'est bien un sentiment d'incompréhension qui domine face au décalage entre les ambitions et la réalité. Ainsi en est-il pour le contenu du plan personnalisé de compensation du handicap (PPCH) au coeur de la loi du 11 février 2005. Un groupe de travail de la CNSA a instauré en 2006 une nomenclature qui, outre l'attribution de la prestation de compensation du handicap, balaie l'ensemble des actions possibles : attribution de la carte d'invalidité, orientation en établissement spécialisé, définition du projet personnalisé de scolarisation, etc., en précisant que tous les acteurs de la chaîne sont actifs et peuvent intervenir dans l'élaboration du plan. Sauf que, pour Philippe Grollemund, directeur de la MDPH de l'Essonne, la théorie ne fait pas la pratique. « L'objectif de la loi est ambitieux, c'est en effet tout ce système de passerelles qu'on devrait retrouver dans le plan de compensation, explique-t-il. Mais il demande du temps et des moyens accordés à l'écoute des personnes. Si on respectait à la lettre l'esprit de la loi, les procédures simplifiées d'étude des dossiers seraient interdites car elles écartent le temps d'identification des besoins non exprimés. »

Or ce temps d'étude fait cruellement défaut. Partout les MDPH composent avec le succès du concept de « guichet unique » et avec des usagers de plus en plus soucieux de venir appuyer leur dossier. « Les demandes augmentent alors que le dispositif réglementaire n'est pas terminé, que les outils informatiques sont inadaptés et que le fonctionnement est rigidifié par les textes », proteste Annie Coletta, directrice de la MDPH du Calvados. Ouverte en janvier 2006, la MDPH dans ce département moyen a instruit, en un an, entre 16 000 et 17 000 demandes, enregistré 22 000 appels téléphoniques et accueille plus de 1 000 personnes par mois. Sur les 574 demandes de prestation de compensation du handicap reçues, 300 seulement ont pu être étudiées ; un chiffre qui se situe dans la moyenne des MDPH. Dans le cas d'un dossier jugé complexe, un usager peut bénéficier d'un temps d'écoute d'un quart d'heure auprès de la CDAPH.

Des solutions inspirées par le pragmatisme se développent. La MDPH de Savoie, par exemple, s'est engagée dans un plan « transitoire » lui permettant de faire face à une augmentation annuelle de 8 % du nombre de demandes (14 000 décisions prises en 2006). « L'évaluation est globalisée pour définir un plan de compensation consolidé en association avec la personne. Par contre, en CDAPH, les dossiers sont expliqués au minimum pour garantir la sécurité juridique », indique Annie Curtelin, directrice de la MDPH de Savoie. Deux fois par semaine, les demandes les plus simples sont traitées dans des sections « enfance » ou « adultes » composées de trois agents. Quant aux cas les plus complexes, ils sont abordés au cours de réunions mensuelles réunissant de 10 à 12 membres, à raison de 80 dossiers par session, soit un temps d'étude moyen de trois minutes par dossier. A terme, explique Annie Curtelin, ces sections vont se spécialiser selon les différentes étapes de la vie (ressources et prestations, scolarisation, emploi et professionnalisation, vie ordinaire et vie en milieu protégé). « Même au prix d'un manque de débats, tous les dossiers sont vus, toutes les personnes entendues, et la réponse est toujours livrée dans les délais », commente-t-elle.

En 2007, les moyens alloués par la CNSA au fonctionnement des MDPH passeront de 20 millions d'euros (enveloppe 2006) à 30 millions. De quoi faire sauter quelques verrous ? De fait, la répartition de cette rallonge budgétaire selon la règle de l'égalité stricte entre les départements (soit environ 100 000 € par département) a visé à corriger les disparités au bénéfice des plus petites MDPH. Ce choix est néanmoins critiqué par Alberto Serrano. « En l'absence d'un outil analytique de recueil des budgets permettant d'établir des comparaisons nationales solides, les spécificités des territoires ne sont pas prises en compte dans les financements », fustige le directeur des personnes handicapées au conseil général du Val-d'Oise. Après avoir comparé les budgets de sept MDPH (5), il atteste du fossé considérable séparant une MDPH d'un gros département urbain de celle d'un petit département rural. Financées toutes deux selon des règles intégrant le nombre d'habitants du département, les dépenses en personnels de la première représenteront de 60 % à 65 % de son budget pour des équipes pouvant dépasser 60 salariés, quand la seconde avec une quinzaine d'emplois à temps plein engloutira la quasi-intégralité de ses subventions. Même le coût des mesures nouvelles induites par la loi du 11 février 2005 (financement des évaluations, suivi des personnes, adaptation du domicile, etc.) s'avère très différent selon les départements, dans la mesure où les moins peuplés d'entre eux concentrent d'importants problèmes d'aménagement du territoire. « Dans ces conditions, les petites MDPH manquent de moyens pour développer leurs réformes structurelles », alerte Alberto Serrano. Et d'appeler de ses voeux « des crédits affectés sur du réel plutôt que sur des équations aveugles ».

Reste, au terme de 15 mois d'existence, le véritable acquis des MDPH, incontestable et salué par tous. La place accordée à la parole des personnes handicapées par les équipes pluridisciplinaires commence à générer une transformation dans les organisations et les cultures professionnelles.

C'est le cas en particulier avec la reconnaissance du handicap psychique par la loi du 11 février 2005, qui pose à son niveau le problème de l'articulation entre la MDPH, la psychiatrie et l'ensemble des dispositifs sociaux du département. Public où prédominent des pathologies du type de la schizophrénie (6), les handicapés psychiques restent les grands méconnus des équipes d'évaluation. D'où la politique de la main tendue développée par l'Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam). Outre ses 250 bénévoles présents aujourd'hui dans 80 MDPH, l'union négocie avec la CNSA l'installation d'un réseau de centres d'accueil et d'évaluation spécialisés dans le handicap psychique regroupant psychiatres et travailleurs sociaux. « Ce que nous demandons, c'est qu'une première évaluation des besoins de la personne soit faite à partir de ces centres, puis transmise à la CDAPH qui devient alors un juge », explique Jean Canneva, président de l'Unafam (7). L'avantage de la méthode est double : « d'une part, institutionnaliser des réseaux entre le sanitaire et le social à partir de la MDPH et, d'autre part, sécuriser l'évaluation en évitant les problèmes, pratiquement inévitables, d'interprétation sur les capacités réelles des personnes malades à supporter les contraintes des orientations proposées ».

Rien en effet n'interdit que les MDPH décentralisent partiellement leurs compétences dans l'évaluation en la confiant à des associations reconnues pour leur expertise. D'autant, ajoute Dominique Wiart, directeur général de l'Association de parents et d'amis de personnes handicapées mentales (APEI) de Dunkerque, que, sur le terrain, « beaucoup d'équipes d'évaluation sont en fait la transposition des équipes constituées autour de l'allocation personnalisée d'autonomie, composées d'un binôme infirmière-assistante sociale. Sans formation on peut difficilement passer d'une logique d'évaluation de la dépendance en fin de vie à une logique d'élaboration d'un plan de compensation dans le cadre du projet de vie d'une personne handicapée. » Dans le département du Nord, annonce-t-il, 200 lieux d'accueil et d'information devraient prochainement venir faciliter le travail des équipes de la MDPH et seront autant de points d'entrée dans le dispositif. Confiés à des associations, ils seront labellisés et permettront de croiser les regards pour une première orientation des usagers. « Si la demande est estimée suffisamment complexe, elle sera relayée vers la MDPH ou, en cas de difficultés, vers une équipe spécialisée extérieure pour l'aide au montage du projet », explique Dominique Wiart.

Le partenariat établi entre la MDPH du Val-de-Marne et l'Association des paralysés de France (APF) fournit encore un autre exemple de la réorganisation du paysage social et médico-social à l'oeuvre. Dans ce département, la MDPH rode une politique d'externalisation des évaluations en s'appuyant notamment sur les anciennes équipes techniques d'évaluation labellisées (ETEL) déployées par l'APF dans le cadre du dispositif pour la vie autonome mis en place entre 2003 et 2006. « En aucun cas, l'APF ne s'autosaisit d'une évaluation. Le mandat qui nous est confié consiste à réaliser une aide à la formulation de la demande des usagers et à la définition de leur projet de vie », explique Céline Louvet, directrice du service d'accompagnement à la vie sociale de l'APF du Val-de-Marne.

L'équipe de l'APF intervient alors en tant qu'expert capable d'évaluer l'ensemble des besoins de la personne, que ce soit pour l'aménagement du domicile ou dans les activités sociales et culturelles, de recenser l'aide familiale disponible, et de dresser un plan personnalisé de compensation du handicap. La CDAPH, à qui il revient d'étudier le plan proposé, peut à nouveau mandater l'APF pour en assurer la mise en place et le suivi (contrôle des aménagement du domicile et échange avec les bailleurs, installation des aides techniques et apprentissages, etc.). « Ce partenariat permet de respecter les attentes de la MDPH et de l'usager en termes de qualité et de délais de mise en oeuvre des plans d'aide », se félicite Céline Louvet. L'évaluation et la capacité d'accompagnement sont financée sous forme d'une subvention de la MDPH correspondant à 1 600 heures de travail annuel, soit environ 60 évaluations à l'année. Un montant et un volume d'activité qui ont déjà permis à l'APF de recruter du personnel.

L'impact de la réforme sur la transformation des pratiques commence donc à être perceptible. Il faudra néanmoins attendre le printemps 2008, lorsque se tiendra la conférence nationale du handicap prévue par la loi du 11 février 2005, pour avoir un premier bilan de sa mise en oeuvre. Sachant que la réforme va encore évoluer avec l'ouverture de la prestation de compensation du handicap (délivrée aujourd'hui aux personnes âgées de 20 à 60 ans) aux moins de 20 ans en 2008 et aux plus âgés en 2010. Le grand chantier refondateur ne fait que commencer...

Créée sous la forme d'un groupement d'intérêt public, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) possède à sa tête une commission exécutive, composée à 50 % de membres du conseil général, à 25 % de représentants d'associations et à 25 % de représentants de l'Etat et d'institutions concernées. Un directeur, nommé par le président du conseil général, pilote la MDPH et applique les délibérations de la commission exécutive. L'ouverture de droits pour les usagers est prononcée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées d'après les indications de l'équipe pluridisciplinaire. Sur le plan comptable, un comité de gestion du fonds départemental de compensation du handicap, composé de ses différents contributeurs, valide les dépenses engagées. Enfin, chaque MDPH intègre des référents pour l'insertion professionnelle et pour la scolarisation, placés sous tutelle des ministères concernés.

L'Education nationale occupe une place importante dans le chantier ouvert par la loi du 11 février 2005. Tout enfant handicapé se voit en effet reconnu un « droit à la scolarisation » et bénéficie d'un « plan personnalisé de scolarisation » (PPS), établi sous tutelle conjointe de l'Education nationale et de la MDPH. Dans cette perspective, l'Education nationale déploie deux types de personnels : les enseignants spécialisés (169 ont intégré les MDPH en 2006) et les enseignants référents chargés du suivi personnel de l'enfant durant sa scolarité. Mais des problèmes de définition subsistent. « Les textes sont extrêmement laconiques en ce qui concerne les relations des agents de l'Education nationale avec les équipes pluridisciplinaires des MDPH », observe Raoul Guinez, inspecteur d'académie de l'Essonne. La place des enseignants référents suscite également des interrogations. En effet, travaillant en amont de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation de la MDPH, ce sont eux qui instruisent la demande des familles, animent une équipe de suivi de la scolarisation chargée d'évaluer les besoins de l'enfant et d'élaborer un projet de scolarisation (8), deviennent ensuite le principal interlocuteur de la commission départementale de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), et eux enfin qui soumettent la mouture définitive du PPS à la famille, volet social inclus. « En pratique, la convention entre la MDPH et l'enseignant référent le place comme «consultant» auprès de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH », explique Raoul Guinez. ...

... Il reste que pour alléger le dispositif, les relations entre l'équipe de suivi de la scolarisation et la CDAPH sont dans les faits évitées. « Pour l'instant, les textes ne fournissent que très peu de précisions sur l'articulation entre ces deux équipes d'évaluation. Avec la disparition des CDES, les équipes techniques de l'Education nationale qui travaillaient en liaison avec la DDASS sur l'élaboration des parcours personnalisés des enfants handicapés (9) n'existent plus. Nous sommes dans une zone d'ombre. »

Conséquence : on voit d'un département à l'autre se développer des fonctionnements totalement différents. Dans l'objectif de parfaire l'étude des dossiers entre l'équipe de suivi de la scolarisation et l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, certains départements ont même reconstitué de véritables équipes techniques dépendant de l'Education nationale, installées ou non au sein des locaux de la MDPH. « Les risques sont grands : si on rajoute un intermédiaire constitué de membres de l'Education nationale, nous allons complexifier un peu plus encore le système », s'alarme Raoul Guinez.

En attendant, le nombre d'élèves handicapés scolarisés s'accroît. Entre 2005 et 2006, début de l'installation de la réforme, le nombre d'élèves handicapés a augmenté de 11 % dans le primaire et de 20 % dans le second degré. C'est aujourd'hui près de 170 000 élèves handicapés qui sont scolarisés, contre 137 000 en 2004.