A l'occasion du colloque organisé pour les dix ans d'existence d'Orphanet (1) le 15 février, le ministre de la Santé et des Solidarités a jugé que « les résultats à mi-parcours du plan national maladies rares 2005-2008 sont très encourageants » (2). 103 centres de référence « maladies rares » ont été labellisés, a indiqué Xavier Bertrand. Pour mémoire, l'objectif était d'en labelliser 100 avant la fin de l'année 2006 (3).
En outre, la mise en oeuvre de la filière de soins sera complétée par la mise en place de correspondants régionaux des centres de référence afin de répondre aux besoins de proximité des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. L'année 2007 permettra donc de désigner les centres de compétences, identifiés par les centres de référence et qualifiés par les agences régionales de l'hospitalisation sur la base d'un cahier des charges établi au niveau national. Une circulaire précisant leurs conditions d'éligibilité sera bientôt diffusée, a annoncé le ministre.
Autre préoccupation : l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Les liens entre les maisons départementales des personnes handicapées et les centres de référence doivent être renforcés afin d'adapter les dispositifs de compensation aux handicaps liés à ces maladies « souvent mal connues des équipes médico-sociales », a expliqué Xavier Bertrand.
(1) Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès et pour tous publics - Orphanet : 96/102, rue Didot - 75014 Paris - Tél. 01 56 53 81 37 -