Alors qu'à l'horizon 2030 le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer aura, selon les projections, doublé en Europe - 5 millions aujourd'hui -, Alzheimer Europe (1), qui regroupe 31 associations d'aide aux familles de patients, a présenté le 1er juillet 2006, à l'issue de son congrès, la « Décla-ration de Paris ». Cet appel, adressé à l'Organisation mondiale de la santé, au Conseil de l'Europe, à l'Union européenne ainsi qu'aux pouvoirs publics nationaux, demande en premier lieu que cette maladie soit reconnue par les institutions européennes comme « un fléau majeur », afin qu'un programme communautaire d'action puisse être développé.
Déplorant que, dans des pays européens, certains médicaments ne soient plus remboursés, Alzheimer Europe réclame que les traitements disponibles continuent d'être pris en charge par l'assurance maladie. Elle appelle également les médecins à informer systématiquement les patients et leurs aidants sur l'existence des associations de lutte contre la maladie. Une étude, qu'elle a effectuée cette année, montre en effet qu'au moment du diagnostic seulement 41 % des aidants ont connaissance de l'existence de ce type d'association et qu'ils ne sont que 18 % à être informés des services mis à leur disposition (2). Services que l'association européenne aimerait d'ailleurs voir se développer, notamment sur le plan de l'accueil temporaire, grâce à un soutien financier accru des gouvernements aux associations.
Reste le coût des soins à la charge des patients et de leurs familles. 88 % de ces dernières affirment devoir contribuer financièrement aux soins dispensés en institution spécialisée, 66 % aux soins de répit et 55 % aux soins de jour. Alzheimer Europe réclame donc aux pouvoirs nationaux une aide financière adaptée pour les aidants afin qu'ils puissent accéder à ces services.
(1)
(2) « The dementia Carers'survey » - Consultable sur le site d'Alzheimer Europe.