Un appel pour le développement des soins palliatifs

Lors d'un colloque sur les unités de soins palliatifs (USP), organisé le 9 mai au Sénat par la maison médicale Jeanne-Garnier, créée à Paris en 1874 et pionnière en matière d'accompagnement et de soins palliatifs, plusieurs spécialistes (1) ont lancé un cri d'alarme sur la politique menée en la matière. Si les soins palliatifs se sont développés, cela s'est fait en dehors de toute rigueur : « Trop de lits sont identifiés sans contractualisation entre le service concerné et l'agence régionale de l'hospitalisation et sans la mise en place d'une organisation spécifique. » A tel point, estiment les signataires, qu' « aujourd'hui, on ne peut affirmer que toutes les personnes hospitalisées dans ces lits bénéficient réellement de soins palliatifs et d'un accompagnement de qualité ». Les experts s'inquiètent également de la régression du nombre de lits en unités de soins palliatifs, qui, selon les chiffres du ministère, serait passé de 834 en 2002 à 783 en 2004. Estimant à l'inverse qu'il n'y a pas assez d'USP en France, le collectif déplore en outre la précarité de nombre d'entre elles : « Certaines sont trop fragiles et n'ont pas les moyens d'assurer leurs missions de soins, mais aussi de formation-enseignement et de recherche. »

En écho à cette lettre des spécialistes, un rapport de la Cour des comptes en date du 21 septembre 2005 (2), qui n'a jamais été rendu public, met en évidence de fortes inégalités dans l'accès aux soins palliatifs. Malgré « une politique volontariste qui a permis d'accélérer le développement d'une offre minimale », d'importantes inégalités interrégionales et intrarégionales subsistent. « Globalement, ce sont les régions du Centre et du Sud-Ouest et celles avec une forte population vieillissante et d'importantes zones rurales moins facilement accessibles qui sont le moins bien dotées en structures hospitalières de soins palliatifs. » Des inégalités qui pénalisent tout particulièrement les personnes âgées, puisque les plans « soins palliatifs » ont peu bénéficié aux structures gériatriques. La Cour des comptes relève également que la démarche palliative s'est développée pour répondre aux besoins d'accompagnement des malades cancéreux alors que près de la moitié des décès résultant d'une maladie susceptible d'en bénéficier relève d'autres pathologies. Enfin, autre repro-che, la politique a été menée sans outils de connaissance des besoins, de l'activité et des coûts, et sans instruments d'évaluation. Et la cour d'insister sur la nécessité de mettre en place des cahiers des charges et des indicateurs précis, « devenus encore plus indispensables avec la mise en œuvre de la tarification à l'activité ».