Le CISS tire le bilan des débuts hésitants de la « démocratie sanitaire »

«  Les mécanismes de représentation des usagers prévus par la loi du 4 mars 2002 commencent à se mettre en place, mais lentement et avec difficulté. » Quatre ans après la publication de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) (1) en tire un bilan plutôt critique.

Parmi les bonnes nouvelles récentes, la mise en place de la commission nationale qui va - enfin - pouvoir agréer les associations appelées à représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique (2). Il leur faudra désigner quelque 10 000 volontaires... S'y ajoute l'arrivée d'une subvention au CISS, qui va lui permettre de s'organiser, aux plans national et régional (3), d'admettre les nouveaux membres qui attendent à la porte et de s'attaquer au « travail colossal » de formation des bénévoles qui se réclameront de son label. « La reconnaissance postule la responsabilité », explique son président Jean-Luc Bernard, président du Lien, qui veut notamment développer une approche transversale permettant aux personnes issues de telle ou telle association spécialisée de défendre l'ensemble des usagers. Autre objectif : « faire vivre le congé de représentation » en veillant à ce que « les employeurs jouent le jeu » et à ce qu'il s'applique à tous (il ne semble pas étendu, pour l'heure, aux contractuels de la fonction publique, par exemple). « La plupart des réunions ont lieu aux heures de bureau et le mouvement des usagers n'a pas vocation à recruter seulement chez les retraités. »

En tout cas, les sujets de préoccupation transversaux ne manquent pas. A commencer par le problème récurrent de l'assurabilité des personnes malades. Le CISS formule à cet égard cinq propositions afin de « renforcer l'encadrement normatif » de la convention Belorgey (4) et de l'amender. Face aux tarifications excessives ou aux refus injustifiés, il veut obtenir une meilleure évaluation du risque grâce à l'élaboration de référentiels acceptés par les professionnels et par les associations, et à l'analyse des dossiers individuels par un binôme composé du médecin de la compagnie d'assurance et d'un spécialiste de la pathologie ou du handicap. Le collectif demande aussi un mécanisme de mutualisation entre l'ensemble des assurés pour la prise en charge d'une partie de la surprime. Enfin, il veut étendre le champ de la convention en matière de durée et de montant d'emprunt, de seuil d'âge mais aussi de couverture de l'invalidité et non plus du seul décès.

Autre sujet de préoccupation : la mise en œuvre de la réforme de l'assurance maladie, marquée par « la pagaille » aux yeux de Christian Saout, vice-président du CISS et président de AIDES. Pour lui, « on a multiplié les tuyaux, mais sans qu'on sache encore quel sera leur contenu ». Il s'inquiète notamment de l'absence de définition du parcours de soins (les référentiels n'étant pas établis), ou encore de la façon dont la Haute Autorité de santé (HAS) a commencé à définir ses recommandations sur les affections de longue durée, qui donnaient lieu jusqu'à présent à une prise en charge à 100 %. « Au lieu d'établir des protocoles sur des critères médicaux - ce qui correspond à la mission qui lui a été confiée par le législateur -, la HAS procède à des calculs sur le « reste à charge théorique moyen » des patients, bref se fonde sur des critères économiques pour établir une nouvelle forme de franchise déguisée », estime-t-il. Le collectif dénonce aussi la multiplication des refus d'avance de frais, la généralisation des dépassements d'honoraires, les dérives du forfait de un euro (parfois appliqué plusieurs fois au même bilan sanguin s'il correspond à plusieurs actes de biologie). « Les plus pénalisés sont évidemment les personnes aux faibles revenus, notamment celles qui relèvent de la CMU complémentaire ou celles qui ont un revenu à peine supérieur et qui n'y ont pas droit, comme les titulaires de l'allocation aux adultes handicapés. » A cet égard, le collectif demande la généralisation de la dispense d'avance de frais dans le cadre du parcours de soin, une information préalable à tout acte sur les tarifs pratiqués et les conditions de leur remboursement, ou encore la mise en place d'une plate-forme d'information téléphonique gratuite par l'assurance maladie.

Enfin, les conditions de l'expérimentation du dossier médical personnel - auquel le CISS est favorable à condition qu'il soit très encadré et que l'accès reste sous le contrôle de l'intéressé - est également source d'inquiétude. Le collectif dénonce notamment les aléas du pilotage national et l'absence de pilotage régional, qui laissent dans la pratique beaucoup de latitude aux hébergeurs, c'est-à-dire aux gros industriels de l'informatique.

Au total, malgré les progrès enregistrés, le CISS estime que les autorités de santé (par ailleurs de plus en plus nombreuses et dispersées dans les différentes agences) ont encore du mal à dialoguer et à admettre les représentants des usagers. Alors qu'ils sont directement concernés, ceux-ci ne sont toujours pas associés aux négociations des conventions médicales ou encore à l'évaluation des pratiques professionnelles. « Si cette participation ne se développe pas, la judiciarisation devient tentante, note Christian Saout. C'est justement ce que nous voulions éviter. »