Un an après le vote de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (voir ce numéro ), la majorité des associations soulignent qu'elle constitue, selon les mots de l'Association française contre les myopathies (AFM), « une réelle avancée dans ses principes et ses ambitions ». Elle implique « un véritable changement de culture, avec le passage d'une logique d'assistance à une logique de solidarité » et « la mise en place d'une évaluation individualisée des besoins des personnes en fonction de leur projet de vie », précise le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés. Un changement qui implique information et formation des professionnels et des personnes handicapées elles-mêmes, souligne au passage l'Association des paralysés de France (APF).
Autre sujet de satisfaction, unanimement souligné :la « concertation approfondie » et « fructueuse » réalisée entre ces mêmes associations et les pouvoirs publics, notamment au travers du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). « Elle a permis d'enrichir le projet initial et les nombreux décrets d'application », juge la FNATH (L'association des accidentés de la vie). En un an, cette instance s'est prononcée sur 55 projets de décrets et neuf projets d'arrêtés. Là-dessus, elle a émis 21 avis favorables, 34 avis favorables assortis de réserves ou d'observations, quatre avis défavorables. Enfin, dans cinq cas, elle a simplement pris acte.
Restent de nombreux motifs d'attente, d'inquiétude, voire d'insatisfaction. Attente ? Il faut concilier « deux approches complémentaires » : la recherche d'une participation sociale et d'une plus grande autonomie des personnes handicapées mais aussi la « nécessité absolue de se doter d'un tissu institutionnel à la fois dense et varié », qui permette effectivement le libre choix entre la vie à domicile ou en établissement spécialisé, précise le Comité d'entente. Les associations qui siégeront dans les instances nationales et locales constituent à cet égard un « système de veille » et feront part des éventuels dysfonctionnements et difficultés, ajoute-t-il.
Insatisfactions ? La plus couramment exprimée touche au montant des ressources. L'allocation aux adultes handicapés (610,28 € par mois) demeure très insuffisante pour les personnes qui ne peuvent travailler. Quant à la garantie de ressources à hauteur de 80 % du SMIC, elle reste inaccessible pour beaucoup, du fait des conditions extrêmement restrictives et de sa non-extension aux titulaires d'une pension d'invalidité, martèlent l'APF et la FNATH.
Autre insatisfaction, aux yeux de l'AFM : les plafonds financiers trop restrictifs imposés par les décrets sur la prestation de compensation, notamment pour les aides techniques, l'aménagement du logement ou du véhicule. Le phénomène est aggravé, soulignent l'APF et la FNATH, du fait du retard du texte appelé à créer le fonds départemental de compensation (qui va compléter la prestation du même nom pour les aides techniques), faute d'accord sur les conditions d'intervention des co-financeurs. En son absence, les intéressés « risquent de ne voir aucune amélioration, voire même une détérioration » de la compensation.
L'APF insiste aussi pour que des aménagements réglementaires obligent à rendre effectives les mesures concernant l'accessibilité. Elle demande ainsi une programmation annuelle des travaux pour le cadre bâti, une obligation de mise en accessibilité dans les dix ans pour la voirie, des mesures coercitives pour que le délai de dix ans dans les transports soit respecté, enfin un dispositif d'incitation financière pour les établissements de 5e catégorie recevant du public, tels les petits commerces, qui ne sont pas soumis à obligation. Sinon, dit-elle, on risque dans neuf ans de juger la loi « inapplicable ».
Plus critiques avant même le vote de la loi, l'Association pour adultes et jeunes handicapés et les 24 autres associations membres du Collectif pour la refondation de la politique du handicap restent « sceptiques sur les résultats » d'un texte qu'elles jugent toujours trop restrictif et aux financements insuffisants. Elles estiment néanmoins que le bilan de ses premiers effets concrets devra être tiré dans l'année. Elles qui se réjouissaient des progrès de principe accomplis en matière de scolarisation s'inquiètent aujourd'hui de leur traduction, « l'Education nationale ne consultant plus les associations pour la mise en œuvre ».
A noter que le Comité d'entente a adopté une « Charte de la représentation des personnes handicapées et de leur famille dans les différentes instances nationales et locales », qui insiste notamment sur le travail interassociatif en amont des réunions et sur la représentation des différentes formes de handicap, y compris les catégories « dites minoritaires ». Ce texte est disponible auprès des 67 associations membres.