Des premiers résultats « encourageants » qui doivent fructifier, le « parcours qu'il reste à faire » étant encore long. C'est en substance le bilan d'étape qu'a dressé, le 2 février, le ministre de la Santé et des Solidarités du « plan national maladies rares 2005-2008 » (1). Xavier Bertrand, qui intervenait en clôture d'un colloque consacré à ce plan, en a également profité pour tracer les perspectives pour 2006.
La dynamique engagée doit être renforcée, a-t-il insisté, afin d' « améliorer la prise en charge des patients » atteints de ces maladies. En matière d'organisation des soins, en premier lieu. L'objectif du ministre est d' « atteindre au moins 100 centres de référence [maladies rares] labellisés avant fin 2006 ». 67 de ces structures le sont déjà à ce jour. En 2006, l'information pour les malades et leur famille sera aussi renforcée. Des outils d'information, comme les « cartes d'urgence et de soins » pour les malades ayant des pathologies posant des problèmes de prise en charge (maladies neuromusculaires, mucoviscidose...), seront ainsi développés, en partenariat avec les associations de malades. Des « réponses appropriées » seront aussi apportées aux patients dont la prise en charge des médicaments « orphelins » relève d'initiatives locales ou de fonds de solidarité. Des procédures « exceptionnelles » ou dérogatoires qui compléteront les dispositifs existants seront ainsi mises en place « avant la fin de l'année 2006 », dans le cadre des affections de longue durée, avec la Haute Autorité de santé (HAS).
Concernant la reconnaissance de la spécificité des maladies rares dans le dispositif de prise en charge en affection de longue durée (ALD), et dans le prolongement de l'avis rendu le 24 novembre dernier par la HAS (2), Xavier Bertrand a demandé au directeur général de la caisse nationale de l'assurance maladie et au directeur de la sécurité sociale de « mettre en œuvre rapidement les dispositions législatives et réglementaires nécessaires » qui doivent permettre, notamment, de « supprimer la règle imposant le réexamen systématique au bout de deux ans des ALD 31 et 32 (3) pour les maladies rares » et d' « instituer un comité de coordination inter-régimes rattaché à l'assurance maladie [...] chargé d'homogénéiser la prise en charge des ALD sur l'ensemble du territoire ».
(1) Voir ASH n° 2383 du 26-11-04
(2) Voir ASH n° 2433 du 9-12-05.
(3) Maladies de longue durée hors liste et polypathologies.