Conformément à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1), toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées quant à ses souhaits sur sa fin de vie - révocables par elle à tout moment - pour le cas où elle deviendrait hors d'état de s'exprimer. Les modalités d'établissement de ces directives, qui n'ont qu'une valeur indicative, sont aujourd'hui précisées par décret. Un second décret détaille la procédure collégiale instituée par la loi et que doit mettre en œuvre le médecin pour décider de la limitation ou de l'arrêt du traitement du malade inconscient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.
Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées. Cette mention doit alors être portée dans son dossier médical. Les directives anticipées doivent prendre la forme d'un « document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance », précise le décret. Toutefois, lorsque leur auteur, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins - dont la personne de confiance qu'il aura pu désigner (parent, proche ou médecin traitant) (2) - d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Les attestations, sur lesquelles ils auront indiqué leurs noms et qualité, seront jointes aux directives anticipées. A la demande du patient et au moment de l'insertion dans son dossier de ses directives, le médecin peut y faire figurer en annexe une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et que toutes les informations appropriées lui ont été délivrées.
Les directives anticipées sont valables trois ans, renouvelables par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, établie par les témoins dûment désignés. Toute modification doit respecter ces règles de forme et fait courir une nouvelle période de trois ans. Le décret souligne enfin que, dès lors qu'elles ont été établies dans les trois ans précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte.
Les directives anticipées doivent être accessibles « aisément » pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale instituée par la loi à cet effet. Pour ce faire, elles doivent être conservées dans le dossier de la personne constitué par le médecin de ville (médecin traitant ou autre médecin qu'elle aura choisi) ou, en cas d'hospitalisation, dans son dossier médical. Cependant, elles peuvent être également conservées par son auteur ou confiées à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, indique le texte, l'existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice doivent être mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans son dossier médical.
« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement », rappelle le décret. Et doit « s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ». Lorsque son patient est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, le médecin peut alors envisager de prendre une décision de limitation ou d'arrêt des traitements qui lui apparaissent « inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie », souligne le texte. Mais il ne peut prendre une telle décision sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale. Il devra en effet se concerter avec l'équipe soignante, si elle existe, et requérir l'avis d'au moins un médecin - avec lequel il n'existe aucun lien hiérarchique - appelé en qualité de consultant. A noter : si l'un des deux médecins l'estime nécessaire, l'avis motivé d'un deuxième médecin peut être demandé. Le médecin en charge du patient doit aussi prendre en compte les souhaits de ce dernier en la matière. A moins que les directives anticipées ne figurent déjà au dossier du patient, le médecin doit s'enquérir de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance - si elle désignée -, de la famille ou, à défaut, des proches ou encore auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Lorsque la décision concerne un enfant mineur ou un majeur protégé, le médecin doit en outre solliciter l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, « hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation ».
Dans tous les cas, la décision finale de limitation ou d'arrêt de traitements appartient au seul médecin en charge du malade.
(1) Voir ASH n° 2403 du 15-04-05.
(2) Cette personne est consultée dans le cas où le patient qui l'a désignée comme telle est lui-même hors d'état de s'exprimer et de recevoir l'information nécessaire. Cette désignation est faite par écrit et est révocable à tout moment.