Révéler sa séropositivité : un acte héroïque ?

Sur les 600 réclamations individuelles parvenues à la Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (HALDE) depuis sa mise en place en mars dernier (1), seules dix émanent de personnes vivant avec le VIH. C'est peu, remarque son président Louis Schweitzer, sans trop s'en étonner, tant il reste difficile... et discriminant d'avouer sa séropositivité.

Selon une nouvelle enquête menée par Sida Info Service auprès de 349 personnes ayant appelé un service d'écoute ou consulté un site Internet (2), 57 % estiment spontanément avoir été l'objet de discriminations. Mais le taux monte à 81 % si l'on passe en revue les dix domaines de la vie quotidienne où les difficultés se manifestent concrètement.

72 % des personnes interrogées se sont senties stigmatisées dans la vie sociale et, surprise, c'est dans le domaine médical que le phénomène est le plus marqué. 44 % des enquêtés ont été confrontés à un refus de soins, à un non-respect du secret médical aux conséquences parfois dramatiques, ou encore à des propos ou des attitudes désobligeants (notamment des femmes jugées « irresponsables » dans leur désir d'enfant). 34 % des sondés ont été victimes de discriminations dans la sphère professionnelle et autant ont été confrontés à un problème avec les banques ou les assurances. 32 % font état de difficultés avec leurs connaissances ou le voisinage, 16 %avec un service public et 14 % dans la pratique d'un loisir. Des chiffres que l'on peut utilement rapprocher du nombre de cas où la personne a tu son état. 36 % l'ont déjà fait à l'occasion d'un examen médical ou d'un soin, 65 % n'en parlent pas sur leur lieu de travail, 57 % cachent leur séropositivité aux banques ou aux assurances, 72 % évitent de la faire connaître dans leur voisinage.

La sphère de la vie privée n'est pas épargnée : 63 % y ont subi une discrimination, soit de la part de leur famille (29 %), de leur conjoint ou ex-conjoint (30 %), d'amis (31 %) ou d'un partenaire sexuel (37 %). Là encore, le silence est souvent une parade : 30 % ont caché leur état à leur conjoint ou ex-conjoint, 47 % à un partenaire sexuel, 50 % à un ami, 52 % à un ou à des membres de la famille.

Autre phénomène frappant : beaucoup de personnes touchées par le VIH s'auto-excluent par crainte ou par anticipation. 23 % ont ainsi déjà renoncé à un examen médical ou à un soin, 40 % à demander un prêt ou une assurance, 24 % à pratiquer un loisir, 36 % à nouer des relations avec le voisinage, 32 % à poursuivre des relations amicales, 26 %des relations familiales et 50 % à avoir des relations sexuelles.

Discriminations, auto-exclusion et silence : tout cela dessine un « état des lieux inquiétant », commente Marc Morel, coordinateur juridique de Sida info service, dans un contexte où l'information du public sur les moyens de transmission de la maladie semble avoir régressé. C'est aussi « un cercle vicieux » qu'il faut briser, selon l'association « Sida, grande cause nationale 2005 » (3), qui a fait d'octobre le mois de la lutte contre les discriminations, campagne de communication sur le thème de la solidarité à l'appui. Appel auquel s'associe la HALDE, qui a « besoin d'être saisie » pour agir. « Gratuitement et secrètement si la personne le souhaite », insiste Louis Schweitzer en constatant à quel point il faut encore de « l'héroïsme » pour se révéler malade ou séropositif.