860 000 personnes présentent une démence et 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, dont les deux tiers sont en lien avec la maladie d'Alzheimer. La moitié des cas survient après 85 ans. La durée de survie moyenne à partir du diagnostic est estimée à cinq ans, sachant que deux années s'écoulent entre le diagnostic et les premiers symptômes inquiétants. Si la situation n'évolue pas, notamment en ce qui concerne la recherche, 1,2 million de personnes seraient atteintes dès 2020. Telles sont les principales données chiffrées livrées dans un rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées présenté le 12 juillet par la députée UMP Cécile Gallez à la demande de l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS), dans le prolongement du plan « Alzheimer » annoncé en 2004 par le gouvernement (1). Le rapport évalue également le coût médical de la maladie d'Alzheimer à 9,43 % du coût total, le coût médico-social en représentant plus de 90 % et étant principalement financé par les malades et leur entourage.
Afin de renforcer les efforts entrepris au cours des dix dernières années, notamment par la création des lieux de diagnostic comme les consultations mémoire de proximité, les centres mémoire de ressources et de recherches, de l'allocation personnalisée d'autonomie et de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie qui ont permis de solvabiliser une partie du coût des prises en charge, la rapporteure formule une série de recommandations.
Selon elle, il importe de changer l'image de la maladie dans la population par des campagnes d'information et de promouvoir ainsi une détection à un stade plus précoce. Il faut par ailleurs poursuivre les efforts de formation pour le personnel à domicile, en établissement et au niveau des études médicales concernant la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Il s'agit de pallier les disparités territoriales concernant les lieux de diagnostic implantés en milieu hospitalier, les structures de répit et les établissements d'hébergement des personnes âgées (EHPA) et dépendantes (EHPAD). Une hétérogénéité aggravée par une coordination souvent déficiente entre le champ sanitaire et le champ social, constate le rapport.
Pour maintenir les malades dans leur milieu de vie, la députée met l'accent sur la coordination des prises en charge, qui pourrait être confiée à un interlocuteur unique : un « case manager » qui pourrait être une infirmière spécialement formée intervenant sur la base d'un contrat conclu avec le patient et son entourage afin de préciser le cadre de son action.
Il conviendrait aussi de saisir la Haute Autorité de santé pour établir des recommandations officielles pour le suivi des patients afin d'homogénéiser les pratiques de prise en charge médicale et médico-sociale des malades. Afin de permettre aux aidants de « souffler » un peu et de favoriser le maintien à domicile, les accueils de jour et les hébergements temporaires pourraient être encouragés par des aides spécifiques et une tarification plus incitative. Des chambres ou des unités spécifiques doivent également être créées pour cela dans les EHPAD.
La souscription d'une assurance dépendance en complément de la couverture publique pourrait être encouragée. Une participation financière des familles proportionnelle à leurs revenus est aussi évoquée par la rapporteure. Laquelle recommande enfin de mettre en œuvre une large politique de prévention (conserver des activités cognitives stimulantes, lutter contre la solitude, adopter un régime varié...) et d'engager un vaste programme de recherche clinique et fondamentale par la réalisation dès 2006 d'un appel d'offres ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie.
(1) Voir ASH n° 2373 du 17-09-04.