9 500 autistes accueillis dans les établissements médico-sociaux

Environ 4 500 enfants et adolescents et 5 000 adultes souffrant d'autisme ou de syndromes apparentés étaient accueillis dans des établissements médico-sociaux au 31 décembre 2001. Parmi eux, respectivement 68 % et 64 % sont de sexe masculin. Livrés par la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (1) et tirés de l'enquête « établissements », ces chiffres ne permettent donc pas de savoir combien de personnes souffrant de ces troubles envahissants du comportement sont accueillies dans d'autres structures (psychiatriques notamment) ni combien restent à la recherche d'une prise en charge...

Les enfants et adolescents autistes occupent 3,6 % des places en établissements, avec des taux allant de 0,5 % dans l'Ain à 13,2 % en Corrèze. 86 % sont pris en charge dans le département de domiciliation de leurs parents et 66 %regagnent chaque soir leur domicile. 78 % sont accueillis dans des établissements pour déficients intellectuels, 9 % par un service d'éducation spéciale et de soins à domicile, 6 % par un établissement pour enfants polyhandicapés et 4 % par un institut de rééducation. Parmi les jeunes adultes maintenus dans les établissements pour les moins de 20 ans (au titre de l'amendement Creton), les autistes sont 2,5 fois plus nombreux que les autres jeunes handicapés.

Seuls 15 % des enfants et adolescents concernés ne présentent pas de déficience intellectuelle. Celle-ci est repérée comme handicap principal dans 65 % des cas, elle est associée à une déficience psychique dans 44 % des cas, à une déficience du langage dans 12 % des cas, à un polyhandicap dans 3 % des cas. Au total, 71 % des enfants souffrent d'au moins deux déficiences associées. Cela se traduit souvent par de lourdes incapacités : 71 % ont besoin d'un tiers pour communiquer avec autrui, 68 % pour faire leur toilette, 82 % pour sortir de l'institution. 82 % ne savent pas lire. Cause ou conséquence ? 64 % des jeunes autistes en institution n'ont accès à aucune forme d'apprentissage scolaire (contre 22 % pour l'ensemble des enfants en institution). Quand ils sont scolarisés, c'est le plus souvent dans l'établissement : seuls 10 % des enfants et jeunes autistes scolarisés bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire.

Les 5 500 places occupées par les 5 000 adultes autistes (certains pouvant avoir à la fois un hébergement en foyer et un poste en centre d'aide par le travail) représentent 2,7 % du total des places en établissements pour adultes. Avec un taux de présence qui va de moins de 1 % dans certains départements à 6,8 % en Lozère. Ils sont surtout accueillis dans les foyers d'accueil médicalisés (dont ils constituent 12 % des occupants), les maisons d'accueil spécialisé (10 %), les foyers occupationnels (5 %), les foyers d'hébergement (2%) et les centres d'aide par le travail (1 %). 76 % sont pris en charge dans leur département d'origine, 13 % dans un département non limitrophe. 70 % sont accueillis en internat (contre 48 % pour l'ensemble des adultes handicapés), 9 %habitent leur propre logement, la plupart des autres vivant au domicile parental.

80 % présentent une déficience intellectuelle et 52 % une déficience psychique. 67 % souffrent d'au moins deux déficiences. Cela entraîne une forte perte d'autonomie : 88 % ne gèrent pas leurs ressources, 77 %ne savent pas lire, 67 % ont besoin d'une aide pour leur toilette, 57 % pour communiquer. 68 % présentent des problèmes de comportement et 80 % ne peuvent sortir seuls de l'institution.