Premiers résultats en demi-teinte sur l'application du droit des usagers

S'il fallait, comme dans le jeu du portrait chinois, trouver une illustration à la relation que les acteurs du secteur social et médico-social ont pu entretenir avec la loi du 2 janvier 2002 au jour de sa promulgation, ce serait la photographie en noir et blanc d'un mariage de raison. Mieux affirmer les droits des personnes fragilisées avait déjà été l'un des objectifs de la loi du 30 juin 1975. Mais l'accent s'était surtout porté sur la première urgence : réguler l'ensemble du dispositif social et médico-social. Avec la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale, le débat s'est déplacé vers la mise en œuvre des droits de la personne, en s'appuyant sur un ensemble de nouvelles pratiques qui s'étaient développées sur le terrain depuis 25 ans, mais que la loi de 1975 était bien en peine de cadrer.

« Le monde associatif a vu dans la loi elle-même des convergences avec sa propre action », explique Philippe Ligneau, vice-président de l'Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (Uniopss), en retraçant l'historique de l'installation de la loi du 2 janvier 2002 (1). « On pouvait trouver une identité d'objectif avec, notamment, la promotion dans un cadre interministériel de l'autonomie et de la protection des personnes, l'exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions, la cohésion sociale. De plus, tout cela recouvrait des missions d'intérêt général et d'utilité sociale, rigoureusement dissociées de la mission de service public - le mot n'est pas employé dans la loi - et le monde associatif pouvait y lire la conservation d'un minimum de liberté d'entreprendre. »

Cela pour la philosophie d'ensemble. Sauf que la photo allait vite se transformer. « La loi, en voulant introduire davantage de cohérence entre la programmation des équipements et les autorisations individuelles, a durci les règles d'encadrement des structures d'accueil. Elle a généralisé surtout la guillotine de l'enveloppe limitative, que ce soit pour les crédits de l'Etat, des collectivités territoriales ou de la sécurité sociale, au point qu'aujourd'hui l'écart s'est creusé entre les objectifs affichés et les moyens accordés », ajoute Philippe Ligneau. Résultat : des contingentements systématiques de places offertes qui enlèvent beaucoup de leur portée aux promesses d'accueillir chacun dans le respect de sa demande et de ses droits.

A cela s'ajoute le malaise laissé par une dynamique législative multipliant les piqûres de rappel. Car la loi du 2 janvier 2002, comme ensuite celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ou la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, s'inscrivent dans un contexte général qui vient rappeler inlassablement les droits fondamentaux des personnes vulnérables : respect de la dignité, libre choix, consentement, droit à l'information et à la confidentialité, droit à la participation et garanties juridiques. Sans compter les outils à mettre en place, comme le livret d'accueil, la charte des droits et des libertés, le règlement de fonctionnement, le projet collectif et le contrat de séjour.

Cette surabondance du message a eu des effets très négatifs sur la mobilisation des professionnels, observe Isabelle Meunier, conseillère technique de l'Uriopss Languedoc-Roussillon. « On a d'abord constaté une réaction épidermique, liée au sentiment d'un procès d'intention qui pouvait être contenu implicitement dans le rappel très fort des droits fondamentaux que faisait la loi. Beaucoup y voyaient une suspicion systématique du fonctionnement des institutions et services. Cette réaction était renforcée par la contradiction entre l'affichage ambitieux de la loi et le manque de moyens et de temps disponibles. Certains professionnels étaient effarés devant l'ampleur de la tâche. Ils avaient l'impression qu'ils ne pourraient jamais arriver au bout. »

Sur le plan purement juridique, on sait aussi que la lenteur de la sortie des décrets d'application a mis les professionnels en situation inconfortable. Avant 2002, ceux-ci appliquaient déjà dans les institutions le droit général de la personne, qui intégrait par exemple le respect de sa dignité, de sa sécurité, de son information. Ils composaient de plus avec une abondante production réglementaire, qui ne manquait jamais de relayer dans ses annexes des recommandations pour une prise en charge individualisée ou pour la participation de la personne à l'élaboration et la mise en œuvre de son projet personnalisé. « La réaffirmation forte des droits des usagers dans la loi de 2002 leur a donné un écho particulier qui s'est accompagné d'un lot de questions pour les institutions. Et quand les décrets sont progressivement sortis, ils se sont révélés complexes, parfois enfermants, parfois inadaptés à un secteur à géométrie variable avec le risque de pécher par excès de prudence ou d'ambition », explique Isabelle Meunier.

Trois ans après, alors que les décrets d'application sont quasiment tous sortis, peut-on dire que les droits des personnes fragiles ont réellement évolué dans les institutions ? Sur une sollicitation de la direction régionale des affaires sanitaires et sociales de Provence-Alpes-Côte-d'Azur (PACA), l'Uniopss s'est engagée dans une enquête nationale, conduite auprès de 11 Uriopss, afin d'apporter quelques premiers éléments de réponse. Dévoilée, dans ses grandes lignes, le 30 mars lors du congrès de l'Uniopss, cette étude n'a pas encore été publiée (2).

Les résultats, établis auprès d'établissements et de services associatifs représentant l'ensemble des composantes du secteur médico-social, révèlent une situation assez contradictoire. Son premier aspect saillant est que la période de paralysie aurait laissé place à une réaction assez généralisée des professionnels. Ainsi, 54 % des structures affirment avoir finalisé ou être en voie de finaliser les outils phares de la loi, tels que le livret d'accueil, le règlement de fonctionnement, le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge, et cela tous secteurs confondus.

« La mise en œuvre des outils préconisés par la loi a permis aux professionnels de se réapproprier les interrogations qui se posaient déjà dans les institutions. Dans la plupart des cas, ces outils ont été élaborés après le 2 janvier 2002. Ce qui montre l'impact qu'est en train d'avoir la loi dans la démarche de prise en charge au sein des établissements et services », commente Annelise Blettry, conseillère technique de l'Uriopss PACA et rapporteure de l'enquête.

Autre aspect positif, un effet « domino », provoquant une interrogation en cascade, serait en train de s'installer à la fois au niveau des pratiques professionnelles, mais aussi à celui des projets techniques et du projet associatif. Selon cette étude, en trois ans, 36% des associations ont réactualisé leur projet associatif pour le mettre en phase avec les avancées de la loi du 2 janvier de 2002 et 44 % ont profité de l'application des outils de la loi pour adapter leur projet aux évolutions qu'elles ont connues depuis leur création. Tout aussi significatif : alors que 28 % des institutions avaient déjà mis en œuvre le projet d'établissement avant 2002, près de 45 % l'ont mis en place après cette date. « C'est important. On connaît un soubresaut à tous niveaux des associations », ajoute la rapporteure.

Il reste qu'au-delà du commentaire ouvertement pédagogique, l'Uniopss pointe, dans le même temps, une réalité plus nuancée en ce qui concerne la place des usagers (3). L'analyse fine des remontées de l'étude montre en effet que, parmi les outils qui peinent le plus à se mettre en place, c'est le conseil de la vie sociale - lieu de participation à la vie institutionnelle - qui arrive en tête avec 38 % de non-élaboration.

De même, la charte des droits des usagers, pourtant facilement disponible, n'est présentée aux personnes accueillies que par 60 % des structures. Quant aux établissements et services sociaux ou médico-sociaux qui ne l'ont pas encore adoptée, les explications s'orientent plutôt sur la « mésinformation », la redondance avec une charte déjà développée en interne ou l'absence d'intérêt. Et si la majorité des structures détentrices de la charte l'affichent sur un mur, elles ne la diffusent pas ou seulement sur demande, ce qui est significatif de la manière dont elles s'en sont saisies. « Si on considère l'importance et la valeur des principes et des droits inscrits dans cette charte, il faudrait d'abord commencer à en travailler le sens et le contenu avec le personnel, qui en est le porteur, avant d'aller vers les usagers, qui en sont les destinataires. Mais c'est une démarche qui ne ressort pas des réponses. Les résultats démontrent bien une implication liée purement à une obligation légale », reconnaît Annelise Blettry.

Enfin, si 93,5 % des répondants affirment avoir associé, régulièrement ou ponctuellement, leur personnel à la démarche d'élaboration des outils de la loi, ils ne sont plus que 7 % à mentionner une implication des usagers dans cette même gestation. « Un résultat qui montre clairement que nous ne sommes pas encore dans l'affirmation la plus large de l'expression directe des personnes accueillies », observe-t-on du côté de l'Uniopss.

Aussi paradoxal que puisse apparaître ce premier bilan, il n'en constitue pas moins un changement de fond. A peine 3 % des institutions et services considèrent que le travail d'élaboration lancé par la loi 2002 est sans intérêt, ce qui confirme que la loi n'est pas en décalage avec la culture du secteur social et qu'aucun phénomène de refus ne peut être vérifié chez les professionnels. « Même si quelquefois les associations font preuve d'un certain scepticisme, voire d'un certain défaitisme, par rapport à l'application de cette loi, les résultats dans la mise en œuvre du droit des usagers sont là. L'apport de la loi, c'est évident, n'est pas concentré dans le rappel des droits et devoirs théoriques de chacun, mais surtout dans l'impulsion donnée aux acteurs de terrain pour la mise en pratique de ces droits, désormais inscrits dans un texte. »

Pour l'heure, force est de constater que les motivations continuent d'être très diverses à l'intérieur de la communauté professionnelle. En dépit de leur adhésion de principe au socle de valeurs de la loi du 2 janvier 2002, une moitié des directeurs d'institutions admet se contenter de remplir leur devoir, ne serait-ce que pour éviter d'avoir à rendre des comptes dans d'éventuels contrôles ou par nécessité liée à la négociation des budgets ou des conventions tripartites. En revanche, une autre moitié dépasse le caractère obligatoire des dispositions légales et y voit un moyen supplémentaire de revisiter les pratiques en interne. Dans ce dernier cas, note l'Uniopss, la démarche d'élaboration des outils semble s'accompagner d'une meilleure précision des objectifs de l'institution. On parle alors de « recherche de cohérence globale », d'articulation de l'ensemble des actions du personnel, et d'entrée dans « la culture du rendre-compte ».

L'impact de ces deux types d'attitude sur les usagers reste lui aussi à mesurer. En effet, ces derniers ne peuvent se saisir des dispositifs d'expression ou d'information qui leur sont proposés que si ces outils correspondent à une réalité pour eux, voire s'ils sont informés de leur existence. Interrogés sur ce qu'ils pensent de l'adhésion des personnes accueillies, les responsables d'institutions estiment qu'environ une personne sur trois seulement réagit positivement aux nouveaux dispositifs. « Mais finalement, rétorque Annelise Blettry, on peut se demander s'il n'y a pas un lien de causalité entre la façon dont ces outils sont investis et communiqués par les professionnels et la manière dont les usagers vont s'en emparer. Si le personnel n'est pas mobilisé, les usagers s'en désintéressent, c'est évident. »

Rendez-vous à ne pas manquer, la mise en place du droit des usagers voulu par la loi de 2002 continue donc, à bien des égards, d'être une démarche volontariste et contrainte. Cela en dépit du discours mobilisateur des instances professionnelles adressé en boucle à leurs adhérents. L'enjeu est de taille, car le législateur n'a pas tranché au hasard. Il a fixé un ensemble d'obligations qui croisent, certes, les préconisations du monde professionnel et le regard de plus en plus pénétrant porté par la société sur l'accompagnement des personnes fragilisées, mais il a aussi lancé le médico-social dans une spirale comptable.

Ses premiers effets dépassent largement le cadre de la trop lente montée en puissance des droits des usagers. « Les associations vivent un écartèlement entre leurs perspectives et la perception des attentes qu'elles ne peuvent satisfaire. Il y a là un problème lourd qui s'est mis à concerner aussi les administrations. Celles-ci ne peuvent plus faire face aux demandes adressées par les acteurs de terrain. C'est un élément important pour notre réflexion future », explique Philippe Ligneau, vice-président de l'Uniopss. Et d'analyser l'avenir en appuyant chacun de ses mots : « Nous faisons désormais face à une nouvelle démarche administrative qui est très provocatrice pour les services déconcentrés de l'Etat, qui va le devenir pour les services des collectivités territoriales, et qui le sera de plus en plus pour les services subventionnés ou conventionnés du secteur privé. Il faut donc que s'installe une liaison absolue entre le projet d'établissement, les outils de loi, le programme d'actions, et le suivi des résultats. Nous devons être cohérents en interne. Mais attention, nous devons l'être aussi dans nos rapports avec les pouvoirs publics !Cela implique que nous développions l'auto-évaluation de nos pratiques pour pouvoir défendre nos résultats. Autrement dit, il y a un lien entre les politiques publiques nouvelles, qui sont des politiques de programmes budgétaires, et les résultats à l'intérieur de nos structures. On ne sera fort que si nous obtenons ces résultats. »

Michel Paquet

La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale permet à tout usager de faire appel à une personne qualifiée, choisie sur des listes départementales, pour faire valoir ses droits en cas de conflit avec l'institution qui l'accueille. Un décret du 14 novembre 2003 (4) est venu fixer les attributions de la personne qualifiée. Or l'enquête menée par l'Uniopss sur l'application des droits des personnes fragilisées montre que ce nouvel interlocuteur du secteur médico-social demeure obstinément invisible. Pour 60% des répondants, aucune information précise n'avait été délivrée au jour de l'enquête aux personnes accueillies. L'explication est double. D'une part, elle tient au faible nombre de listes établies par les présidents de conseils généraux et les préfets. Sur les 11 régions couvertes par l'enquête de l'Uniopss, seules deux d'entre elles (PACA et Bourgogne) connaissent des avancées sur le référencement des personnes qualifiées ; encore faut-il ajouter que, dans ces deux régions, les départements ne disposent pas tous d'une liste. D'autre part, il ressort des réponses une profonde méconnaissance des attributions et du rôle de la personne qualifiée. Certains des répondants ignoraient même jusqu'à son existence, preuve d'un grave déficit de pédagogie sur la loi. Plus notable encore, on observe une interaction très importante entre le stade d'élaboration du règlement de fonctionnement de la structure et l'information donnée sur la personne qualifiée. Lorsque le règlement de fonctionnement a été élaboré, que ce soit avant ou après 2002, l'information sur l'existence de la personne qualifiée a été délivrée dans près de la moitié des structures. Parmi celles qui ne possédaient pas encore de règlement de fonctionnement, aucune n'avait fait passer l'information.

Une analyse comparative de chacun des outils de la loi du 2 janvier 2002 montre que leur utilisation est directement tributaire des pratiques qui préexistaient avant 2002 dans les institutions. On observe ainsi que c'est le règlement de fonctionnement qui est plébiscité par l'ensemble des acteurs (95 %des structures l'élaborent) mais qu'il était déjà largement répandu avant 2002, preuve que les établissements et services y trouvent un intérêt lié à leurs pratiques plus qu'ils ne le considèrent comme une obligation légale. Le contrat de séjour n'a quant à lui été élaboré qu'après la loi de 2002 dans l'ensemble des secteurs. Dans ce cas, la loi a parfois joué un rôle de rappel d'obligations largement antérieures. Ainsi, alors que le secteur des personnes âgées était soumis à cette obligation depuis 1999, moins d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées sur trois s'en était doté avant 2002. Au niveau des documents d'accueil, l'impact de la loi a été très variable. Seulement 17 % des livrets d'accueil avaient été élaborés avant 2002, et c'est principalement le secteur du handicap qui s'est mobilisé avec plus de 67 % des livrets réalisés par la suite. En revanche, on trouve un fort taux de non-élaboration dans le secteur de l'enfance. Ce dernier, associé au « domicile », semble aussi rencontrer des difficultés dans l'application du contrat de séjour et du document individuel de prise en charge. On retrouve là encore des problématiques liées à la pratique de terrain. Avant 2002, tout au plus 10 % du secteur de l'enfance s'était engagé dans un document individuel de prise en charge ; encore faut-il relativiser ce chiffre puisqu'une large part se fondait sur le contrat jeune majeur, très éloigné du contrat-type de la loi du 2 janvier 2002. De même pour les services d'aide à domicile : ils n'étaient que 25 % (essentiellement des services de soins infirmiers à domicile) à élaborer avant 2002 une forme de document individuel basé en réalité sur un contrat de soins. Sur les formes de participation, deux tendances principales s'affrontent. Soit elles ont été installées avant la loi de 2002 (dans 48 % des structures), auquel cas elles se sont consolidées après la loi, soit elles continuent d'être absentes (dans 36 % des structures). De ce point de vue, la loi de 2002 est à peine plus ...... incitatrice que la loi de 1975, qui prévoyait déjà ces formes de participation dans les établissements. C'est dans les secteurs des personnes handicapées et de la lutte contre les exclusions que se retrouvent le plus de conseils de la vie sociale ou d'instances d'expression, résultat directement induit par des pratiques participatives déjà mises en place avant 2002. Et c'est dans les secteurs santé et domicile que se retrouve la désaffection la plus élevée, phénomène qui, ici, s'explique par la rareté de ces pratiques avant 2002. En ce qui concerne les outils uniquement suggérés par la loi de 2002, il apparaît que le projet individuel est en passe de devenir un étalon des mœurs institutionnelles. Sur l'ensemble des structures, 82 % affirment l'avoir mis en place. C'est à nouveau dans le secteur du handicap que le projet individualisé est le plus répandu, puisque la quasi-intégralité des structures l'ont adopté, tandis que le secteur des personnes âgées apparaît bon dernier avec à peine 50 % d'élaboration. Toutefois, de grandes disparités existent dans la conception du projet individualisé. Interrogés sur sa fréquence de réactualisation, les directeurs font des réponses très disparates qui vont de « tous les mois » à « aucun projet n'est écrit », en passant par « en fonction des besoins ». Au chapitre des difficultés, le secteur du domicile présente le taux le plus élevé d'incompréhension des décrets d'application, faiblesse qui pourrait s'expliquer par l'orientation générale des textes d'application de la loi, plus formatés pour les établissements, ainsi que par un décalage né du questionnement sur l'intégration ou non de l'ensemble des services dans la loi de 2002 après sa publication (5). En revanche, c'est dans le secteur de la lutte contre l'exclusion que la complexité de la démarche d'installation des outils de la loi semble avoir posé le plus de problèmes. De nombreuses structures d'hébergement et d'accueil d'urgence affirment encore aujourd'hui avoir du mal à trouver du sens à l'élaboration d'un règlement de fonctionnement ou d'un livret d'accueil tels qu'ils sont prévus par les décrets d'application. Enfin, les principale raisons invoquées en cas d'immobilisme sont le manque de temps, les difficultés d'interprétation des décrets, et la difficulté de coordonner les actions.