Au 31 décembre 2001, sur les 130 000 enfants et adolescents handicapés pris en charge par les établissements et services médico-sociaux, 7 300 relevaient du polyhandicap (en cumulant une déficience mentale grave associée à une déficience motrice importante). De même, sur les 95 000 adultes accueillis en établissement, 6 500 étaient polyhandicapés (1). Avant comme après 20 ans, 53 % des personnes concernées sont de sexe masculin.
Par définition, toutes souffrent d'incapacités sévères : huit enfants sur dix et sept adultes sur dix ont besoin d'une aide pour communiquer avec autrui et pour se déplacer à l'intérieur de l'institution ; neuf sur dix doivent être aidés pour leur toilette ; enfin huit sur dix ont besoin d'une aide technique ou d'une présence humaine pour prévenir un risque vital.
Pour les enfants les plus jeunes, la prise en charge par un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) précède souvent l'entrée en institution. Au total, 11 % des enfants et des jeunes polyhandicapés vivent chez leurs parents, 43 % sont accueillis dans un établissement spécialisé dans la prise en charge du polyhandicap et 44 % dans un établissement pour enfants déficients intellectuels ou moteurs. Mais 59 % des enfants en établissement rentrent le soir dans leur famille, 83 % étant accueillis dans un établissement de leur département. 94 % des enfants de plus de 6 ans ne sont pas scolarisés, 53 % font au plus l'apprentissage de gestes simples, tandis que 14 % sont considérés comme en capacité d'acquérir des notions de communication et d'hygiène élémentaire.
76 % des adultes polyhandicapés présents en établissement le sont en maison d'accueil spécialisée, 16 % en foyer d'accueil médicalisé et 8 % (aux incapacités un peu moins sévères) en foyer occupationnel. 5 % rentrent le soir dans leur famille, 95 % sont hébergés à plein temps. Par choix ou par obligation ? 70 %seulement ont trouvé un havre dans leur département d'origine, 13 % dans un département voisin et 17 % dans un département non limitrophe.
Malgré le développement récent de la catégorie des personnes handicapées vieillissantes, l'espérance de vie des polyhandicapés reste aléatoire. En 2001, les sorties d'établissement des enfants et adolescents sont liées dans 21 % des cas à un décès (à l'âge moyen de 15 ans) ; pour les adultes, cela a été le cas dans près de la moitié des départs (à l'âge moyen de 39 ans).
(1) « Les personnes polyhandicapées prises en charge par les établissements et services médico-sociaux » - DREES - Etudes et résultats n° 391 - Avril 2005 - Disp. sur