La procédure 2005 de labellisation de centres de référence pour les maladies rares

Conformément au plan « maladies rares » (2005-2008) présenté en novembre dernier (1), la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins et la direction générale de la santé lancent un appel à projets 2005, auprès des centres hospitaliers universitaires, pour la labellisation de nouveaux centres de référence « maladies rares » (2). L'appel, souligne la circulaire, vise à « structurer l'offre de soins autour d'un nombre limité de centres experts, dits "centres de référence labellisés" et à organiser, à partir de ces centres, une filière de soins permettant d'améliorer la qualité de la prise en charge ». Les pathologies concernées sont l'ensemble des maladies rares à l'exclusion des cancers et des maladies infectieuses rares.

La circulaire rappelle les critères d'éligibilité des centres ainsi que leurs missions. A savoir, pour ces dernières, assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé, participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares, développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même pathologie ou le même groupe de pathologies, apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être les interlocuteurs des associations de malades.

La circulaire développe l'organisation de ces centres ainsi que leurs modalités de labellisation (recevabilité, expertise et examen des dossiers...). Le label « centre de référence » est délivré pour cinq ans. Il est prévu une évaluation à la fin de la troisième année de fonctionnement du centre et à la fin de la période de labellisation. Est joint à la circulaire le dossier de demande et le guide pour le remplir.