« Aller plus loin dans la voie du maintien à domicile des personnes très lourdement handicapées. » C'est le souhait qu'a exprimé Marie-Anne Montchamp à l'issue, le 16 février, d'un colloque organisé par l'Association du locked-in syndrome (1) à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches. L'occasion pour la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées de préciser un certain nombre de mesures déjà esquissées en octobre dernier (2), au premier rang desquelles figure le doublement des forfaits « grande dépendance ».
Sur les 850 millions d'euros que va rapporter la journée de solidarité pour le handicap en 2005,330 millions permettront de financer les aides humaines, a confirmé Marie-Anne Montchamp. Et sur ces 330 millions d'euros, 180 devraient être consacrés aux personnes les plus lourdement handicapées, a-t-elle assuré. Ces dernières vont ainsi pouvoir bénéficier de six forfaits d'auxiliaire de vie par an, au lieu de trois au maximum actuellement (3), soit 5 000 € par mois ou encore 60 000 € par an. Ce montant équivaut, selon le secrétariat d'Etat, au coût d'une place en maison d'accueil spécialisée. « La personne aura par conséquent le libre choix de son projet de vie, à domicile ou en établissement. » En outre, ce sont les personnes handicapées elles-mêmes qui décideront du mode d'intervention de l'aide :gré à gré, recours à une association mandataire ou prestataire, alors qu'aujourd'hui elles doivent passer par une association prestataire. Cette mesure, qui concernera 3 000 personnes, devrait entrer en vigueur le 1er juillet 2005 et « préfigurera le volet "aides humaines" de la prestation de compensation » prévue par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées (4).
(1) Le locked-in syndrome touche environ 500 personnes en France aujourd'hui et se caractérise par une paralysie totale du corps, d'origine neurologique, et la conservation par le patient d'un degré de conscience et de raisonnement intact.
(2) Voir ASH n° 2377 du 15-10-04.
(3) Marie-Anne Montchamp avait, pendant un temps, envisagé de faire passer ce nombre de forfaits à cinq.
(4) Voir ASH n° 2394 du 11-02-05.