Faut-il légiférer sur la fin de vie ? C'est en tout cas l'option choisie par les députés qui, le 30 novembre, ont adopté en première lecture une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Un texte qui reprend, pour l'essentiel, les préconisations faites par la mission parlementaire chargée de réfléchir à cette question, mise en place au lendemain de l'affaire Humbert et emmenée par le député UMP des Alpes-Maritimes, Jean Leonetti (1), mais qui ne prend pas véritablement en compte le cas des personnes devenues handicapées à 100 % mais non malades (2). Le ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille, Philippe Douste-Blazy, a promis, lors des débats, que cette proposition passerait au Sénat « le plus vite possible ».
La proposition de loi pose d'abord le principe selon lequel les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis avec une obstination déraisonnable. Elle définit également les cas dans lesquels ces derniers peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris : « lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autres effets que le seul maintien artificiel de la vie ». Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en lui dispensant des soins palliatifs.
La proposition de loi cherche, par ailleurs, à mieux encadrer pour tous les malades, qu'ils soient conscients ou non, les procédures d'arrêt des traitements. Dans le premier cas, le code de la santé publique reconnaît d'ores et déjà à tout malade un droit au refus ou à l'interruption d'un traitement. Toutefois, si ce choix met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables. Le texte précise que le médecin pourra alors faire appel à un autre membre du corps médical. Après un délai raisonnable de réflexion, le malade devra réitérer sa décision et celle-ci sera inscrite au dossier médical, précise la proposition. S'agissant du malade inconscient, aucune limitation ou arrêt de traitement « susceptible de mettre sa vie en danger » ne pourra être réalisé sans le respect d'une procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans la consultation de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, d'un de ses proches et, le cas échéant, des directives anticipées de la personne.
En effet, les députés prévoient également que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées - qui indiquent ses souhaits en ce qui concerne sa fin de vie et sont révocables par lui à tout moment - pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Le médecin devra en tenir compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant, à condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne.
Un autre volet du texte aborde la question de la reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin de vie, c'est-à-dire à ceux « en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable quelle qu'en soit la cause » . Dans ce cadre, le médecin serait autorisé à limiter ou à arrêter tout traitement lorsque le patient conscient le décide. Le praticien devra alors respecter sa volonté, après l'avoir informé des conséquences de son choix, et sera tenu de dispenser des soins palliatifs. Si la personne en fin de vie est inconsciente, la personne de confiance, prévue par la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades (3), verrait son rôle renforcé. A cet effet, la mouture actuelle du texte indique que son avis devra prévaloir sur tout autre avis non médical, sauf urgence ou impossibilité, à l'exclusion des directives anticipées du malade. La proposition de loi définit également des modalités selon lesquelles le médecin peut décider « de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne ». Cette procédure est similaire à celle prévue pour les malades inconscients qui ne sont pas en fin de vie (décision collégiale, consultation de la personne de confiance, ou à défaut, des proches, voire des directives anticipées).
Le texte encadre enfin la pratique dite du « double effet » . Ainsi, si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sous réserve du droit de celui-ci à préférer être tenu dans l'ignorance, la personne de confiance, la famille, ou, à défaut, un des proches.
(1) Voir ASH n° 2366 du 2-07-04.
(2) L'association « Faut qu'on s'active », soutenue par la mère de Vincent Humbert, défend donc l'idée d'une proposition de loi d'initiative populaire qui introduirait le « droit de se retirer dans la dignité » et prévoirait, à cet effet, une exception dans le code pénal permettant une aide active à mourir apportée à une demande clairement exprimée dans des conditions strictement définies. Elle recueille des signatures dans l'espoir que ce texte soit repris par les parlementaires.
(3) Désignée par le patient, cette personne est consultée lorsqu'il est hors d'état d'exprimer sa volonté - Voir ASH n° 2262-2263 du 17-05-02.