Quelque 100 000 personnes, malades ou pas, vivent avec le virus du sida en France. Les traitements antirétroviraux ont transformé l'infection en maladie chronique : pour plus de la moitié de cette population, le diagnostic de séropositivité remonte à 1993 ou avant. Qui sont les personnes atteintes et comment vivent-elles ? C'est ce qu'une enquête de l'Institut national d'études démographiques s'attache à préciser (1).
En 2003, l'Ile-de-France concentre 43,5 % des porteurs du VIH (pour 18,6 % de la population), devant la région PACA (14,6% des cas pour 8,3 % des habitants). Les hommes représentent toujours plus de sept cas sur dix, mais la part des femmes croît au fil des ans. Les étrangers sont fortement surreprésentés, avec 18 % des personnes séropositives (pour 6 % de la population). 55 % des immigrés atteints sont originaires d'Afrique subsaharienne. En revanche, les immigrés venus du Maghreb ainsi que ceux devenus français sont sous-représentés.
Comment cette population évolue-t-elle avec le temps ? Parmi les patients masculins, les homosexuels restent le groupe le plus nombreux quelle que soit l'ancienneté du diagnostic, ce qui montre la fréquence persistante de la transmission dans ce groupe. Au contraire, la part des usagers de drogue se réduit dans les deux sexes, preuve de l'efficacité des campagnes de santé publique visant à faciliter l'accès aux traitements de substitution et aux matériels d'injection. Dans la population hétérosexuelle née en France, les cas se sont stabilisés, « signe d'une faible diffusion de l'infection dans la population générale ». Enfin, la part des immigrés s'accroît dans les deux sexes.
Malgré l'efficacité des traitements, ceux-ci comportent des conséquences secondaires qui imposent souvent des « réajustements » dans la vie quotidienne. Ainsi, 40 % des hommes et 55 % des femmes de moins de 60 ans sont inactifs ; 27 % des hommes et 29 % des femmes sont reconnus invalides. La proportion augmente avec l'ancienneté du diagnostic. L'impact sur l'emploi diffère aussi selon les populations. Les homosexuels masculins, au niveau d'études souvent plus élevé, sont actifs à 69 %. Les usagers de drogue, dont le niveau d'études est plus bas en moyenne, ne sont que 38 % en activité. A la différence des deux groupes précédents, les immigrés voient leur taux d'activité augmenter après le diagnostic (il passe de 43 à 49 %). Chez eux, le taux d'invalidité reconnue est aussi plus faible (16 %) et les conditions de logement plus souvent précaires (pour un homme sur six et une femme sur quatre). Les étrangers sont aussi, et de loin, ceux qui sont le plus souvent chargés de famille : deux hommes sur trois et trois femmes sur quatre ont des enfants au moment de l'annonce de la séropositivité.
Au total, 45 % des hommes et 27 % des femmes atteints vivent seuls. 22 % des femmes sont chefs de famille monoparentale, à peu près autant vivent en couple avec des enfants.
(1) « Comment vit-on en France avec le VIH/sida ? » - INED - Population & Sociétés n° 406 - Novembre 2004 - Disponible sur