Plan sur les maladies rares : les missions des centres de référence

A l'occasion d'une réponse à une question parlementaire posée à l'Assemblée nationale (1), la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Marie-Anne Montchamp, a précisé, le 5 octobre, les objectifs du plan sur les maladies rares, qui devrait être présenté le 8 novembre. Elaboré dans le cadre de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 (2), il permettra, a-t-elle expliqué, de soutenir la recherche médicale, d'améliorer l'organisation des soins en mettant en place des centres experts en matière de maladies rares, de développer la formation et l'information des professionnels de santé et des malades et d'améliorer les dispositifs de prise en charge des patients, en lien avec les associations de malades quand elles existent.

Un appel à projets a d'ores et déjà été organisé par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins et la direction générale de la santé pour mettre en place, sur la durée du plan (2004-2008), des « centres de référence pour la prise en charge de maladies rares » (3). Pour ce faire, une procédure de labellisation pour cinq ans (4), assortie en 2004 d'une enveloppe de 10 millions d'euros, a été prévue. Ces centres, experts d'une maladie ou d'un groupe de maladies rares, auront comme fonction de coordonner leur activité avec celles des professionnels médicaux et médico-sociaux. Leurs objectifs seront, en outre, d'assurer aux malades et à leurs proches une « prise en charge globale et cohérente  » (meilleur accès au diagnostic, accompagnement de son annonce, stratégie de prise en charge, information et formation du malade et de son entourage...) et d'être l'interlocuteur des associations de malades.