Créé en 1996, et aujourd'hui composé de 25 membres, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) (1) devrait se constituer bientôt en association loi 1901. Mais pas en fédération visant à chapeauter l'ensemble des usagers de la santé, comme le suggérait le rapport d'Alain-Michel Ceretti, remis en janvier dernier (2). Ainsi le veut le projet de statuts débattu en juillet et qui devrait être déposé dans les prochaines semaines.
« Dans son fonctionnement actuel de plate-forme sans assise juridique ni moyens propres, le collectif avait atteint sa limite et ressentait le besoin de grandir et de se structurer, explique son coordinateur, Nicolas Brun, chargé de mission à l'Union nationale des associations familiales (UNAF). Mais sans brûler les étapes et en gardant son originalité. Le CISS ne rassemble pas que des associations de malades, mais aussi des organisations de personnes handicapées, familiales et de consommateurs, d'accord pour travailler ensemble à partir de valeurs communes » (3).
Pas question donc, du moins dans l'immédiat, de constituer une fédération qui aurait la primauté sur ses membres, encore moins une union comparable à ce qu'est l'UNAF dans son domaine. C'est-à-dire un partenaire institutionnel des pouvoirs publics qui aurait vocation à regrouper d'office tous les représentants des « usagers » du système de santé, avec le risque d'un « consentement mou ». Le CISS devrait donc pérenniser son appellation de « collectif » et continuer à fonctionner comme un réseau.
Pour autant, il se soucie d'obtenir les moyens humains et matériels qui devraient aller de pair avec le début de reconnaissance de son rôle par les pouvoirs publics. Le projet de décret sur la composition du conseil de la caisse nationale de l'assurance maladie, qui vient d'être transmis aux partenaires sociaux, attribue en effet un siège au CISS (4). Une place devrait aussi lui être faite dans les conseils des caisses primaires. « Ce qui suppose une capacité à faire vivre une structure nationale et des représentations régionales, à former et informer ses membres, à enrichir son expertise et à porter le débat vers le grand public », précise Christian Saout, président de Aides et l'un des membres actifs du collectif. Avec un financement pérenne, qui ne devrait pas être renégocié chaque année, et qui pourrait s'inspirer du traitement fait aux syndicats en tant que gestionnaires de la sécurité sociale, ajoute-t-il.
Qui pourra adhérer au collectif ? Les associations qui seront agréées aux termes de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades (5), complétés par la récente loi relative à la politique de santé publique (6), prévoit le projet de statuts. C'est-à-dire selon des critères d'activité effective et publique pour la défense des droits des malades et des usagers du système de santé, d'actions de formation et d'information, de transparence de la gestion, de représentativité et d'indépendance.
L'Uniopss s'est inquiétée de la question, en souhaitant que les associations « dites gestionnaires » d'établissements et de services ne soient pas écartées, les deux missions de représentation et de gestion étant à ses yeux « indissociables ». Un point de vue qu'elle entend faire valoir dans les débats sur les décrets d'application de la loi sur les droits des malades- toujours en suspens depuis 2002 - qui conditionnent la mise en place effective des représentants des usagers.
M.-J. M.
(1) Le CISS regroupe 25 associations : AFD, AFH, AFM, AFP, Aides, Alliance maladies rares, APF, AVIAM, CSF, Familles rurales, FFAAIR, FNAIR, Fnamoc, FNAP-Psy, FNATH, Le Lien, Ligue nationale contre le cancer, Orgeco, Reshus, SOS hépatites, UFCS, UNAF, Unafam, Unapei, Vaincre la mucoviscidose - C/o UNAF : 28, place Saint-Georges - 75009 Paris - Tél. 01 49 95 36 00.
(2) Voir ASH n° 2345 du 6-02-04.
(3) Par exemple, quant aux propositions du CISS sur la représentation des usagers, voir ASH n° 2343 du 23-01-04.
(4) Aux côtés de l'UNAF et de la FNATH comme l'un des six représentants « d'institutions intervenant dans le domaine de l'assurance maladie ».
(5) Voir ASH n° 2264 du 24-05-02.
(6) Voir ASH n° 2371 du 3-09-04.