Vers une troisième voie pour l'encadrement des fins de vie ?

« Entre le choix de la dépénalisation de l'euthanasie, qui est revendiquée par une minorité, et le statu quo ,il est apparu […] qu'il y avait matière à suivre une troisième voie, consistant à proposer une modification des dispositions du code de la santé publique et du code de déontologie médicale  » en matière d'encadrement des fins de vie. Telle est la solution retenue par la mission parlementaire d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, créée en octobre 2003 au lendemain de l'affaire Humbert, qui a rendu publiques ses conclusions le 30 juin.

Outre des recommandations visant notamment à favoriser le développement des soins palliatifs, les parlementaires, emmenés par le député (UMP) des Alpes-Maritimes Jean Leonetti, ont élaboré une proposition de loi sur les droits des malades et la fin de vie. Proposition qu'ils espèrent voir inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale avant la fin de l'année.

Leur idée est d'abord d'instaurer un droit au refus de l'obstination déraisonnable, «  lorsqu'il n'existe aucun espoir réel d'obtenir une amélioration de l'état de la personne et que [les actes médicaux] entraînent une prolongation artificielle de la vie  ». La proposition de loi cherche, en outre, à définir pour tous les malades des procédures d'arrêt des traitements, qu'ils soient conscients ou non. Dans le premier cas, alors que le code de la santé publique reconnaît d'ores et déjà à tout malade un droit au refus de traitement, enserré néanmoins dans d'étroites limites (1), la mission propose, dans le cas où un patient qui n'est pas en fin de vie refuserait un traitement mettant sa vie en danger, que le médecin puisse faire appel à un autre membre du corps médical. Après un délai raisonnable de réflexion, le premier médecin demanderait au malade s'il réitère sa décision et celle-ci serait inscrite au dossier. S'agissant du malade inconscient, la nouveauté consisterait à préciser qu'aucune limitation ou arrêt de traitement ne pourrait être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale définie par voie réglementaire au sein du code de déontologie médicale et sans avoir consulté la personne de confiance, la famille ou un proche.

Surtout, un autre volet du texte - et non des moindres - aborde la question de la reconnaissance de droits spécifiques aux malades en fin de vie, c'est-à-dire à ceux «  en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable quelle qu'en soit la cause  ». Une définition inspirée de celle retenue par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. Dans ce cadre, le médecin serait autorisé à limiter ou à arrêter tout traitement lorsque le patient dans cette situation le décide. Le praticien devrait alors respecter sa volonté, après l'avoir informé des conséquences de son choix, et serait tenu de dispenser des soins palliatifs. En outre, le rôle la personne de confiance, prévue par la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades (2), verrait son rôle renforcé. A cet effet, son avis devrait prévaloir sur tout autre avis non médical. Enfin, les parlementaires désirent prendre en compte les directives anticipées comme un élément ayant valeur indicative de la manifestation de la volonté du malade devenu inconscient, sous réserve qu'elles aient été établies moins de trois ans avant cet état d'inconscience.

Dernière préconisation : pour concrétiser les obligations palliatives des établissements de santé, il est suggéré d'inscrire dans la loi l'obligation de créer des lits identifiés de soins palliatifs et d'imposer des référents en soins palliatifs dans chaque grand service assurant une importante activité de soins de ce type.