« Alors que la qualité des prises en charge, tout au long du parcours sanitaire, médico-social, social, [des] personnes » hospitalisées pour un traumatisme crânio-cérébral ou victimes d'un traumatisme médullaire (1) - 156 200 chaque année en France - « et de leur famille est un gage essentiel de réinsertion et de qualité de vie, l'organisation de cette prise en charge reste largement insuffisante » (inadaptation aux spécificités de ces traumatismes, ruptures dans la prise en charge, manque de suivi). Forte de ce constat, une circulaire de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins et des directions générales de la santé et de l'action sociale donne aux agences régionales de l'hospitalisation, aux directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales et aux acteurs de terrain les principes d'organisation de la filière de prise en charge des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires, qui doivent servir de base à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation sanitaire, en lien étroit avec les acteurs médico-sociaux. Elle précise, dans ses annexes, les prises en charge des traumatisés crânio-cérébraux (graves et légers), des enfants traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires.
Les intéressés doivent bénéficier d'une prise en charge en structure de médecine physique et de réadaptation (MPR) spécialisée pour ces pathologies. Ces unités visent la poursuite du traitement, la limitation des handicaps (physique, neuro-psychologique, comportemental et environnemental), l'éducation thérapeutique du patient et éventuellement de son entourage, la préparation de sa sortie et sa réinsertion familiale et sociale.
Au titre de la préparation de la sortie, la circulaire insiste notamment sur l'information des proches, les permissions thérapeutiques qui permettent au blessé et à sa famille d'être confrontés aux nouvelles conditions fonctionnelles de vie et sur les visites à domicile de l'assistant (e) social (e) afin d'adapter au mieux toutes les conditions environnementales (techniques, humaines, sociales, etc). Egalement mis en avant : l'information, l'aide et l'accompagnement des intéressés pour engager les démarches nécessaires auprès des différentes instances compétentes (commissions départementales de l'éducation spéciale, commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel, sites pour la vie autonomes). Toujours dans ce cadre, les centres de médecine physique et de réadaptation devront « prêter une attention particulière aux personnes isolées, démunies d'entourage, en concertation étroite avec les associations de patients ou de familles de patients et les structures médico-sociales ».
Par ailleurs, l'administration insiste sur l'importance du suivi à long terme du patient et de son entourage et sur la mise en place, pour ce faire, d'un réseau sanitaire, médico-social et social opérationnel pour la personne considérée « dès la sortie de la structure hospitalière ». Ce réseau est constitué par les structures de MPR existantes, les structures et services d'aide et d'accompagnement à domicile - services d'accompagnement à la vie sociale, d'accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées (2) et dispositifs d'aide à la vie autonome. Il doit également comprendre ou établir des relations notamment avec les équipes de soins à domicile (services de soins infirmiers à domicile, hospitalisation à domicile...), les établissements d'accueil médico-sociaux et le milieu associatif.
Dans ce cadre, en vue d'organiser un accompagnement personnalisé du patient et de son entourage, un référent devra être proposé au patient, dès sa sortie du centre, qui pourra être, selon les organisations locales, le médecin de MPR, un psychologue, un travailleur social ayant une compétence dans la prise en charge de ce genre de traumatismes … Sur le long terme, les services d'accompagnement (services d'accompagnement à la vie sociale, d'accompagnement médico-social pour personnes handicapées) pourront jouer ce rôle.
(1) Un traumatisme médullaire touche à la moelle épinière.
(2) Un décret doit prochainement créer ces structures.