Issu de travaux conduits, depuis une douzaine d'années par le Comité de réflexion d'éthique de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei), cet ouvrage collectif aborde - de façon très claire et pédagogique - l'ensemble des questions qui jalonnent l'existence des personnes handicapées mentales. Depuis le dépistage du handicap avant la naissance, ses risques de survenue lors d'une réanimation néo-natale ou sa découverte aux débuts de la vie jusqu'au terme de l'existence des personnes (dont la longévité a considérablement augmenté), c'est tout au long de leur itinéraire de vie que se posent aux intéressées et/ou à leur entourage familial, médical et médico-social des problèmes très concrets.
Ils sont ici traités, avec précision et beaucoup de délicatesse, sous le triple éclairage scientifique, juridique et éthique. Les personnes atteintes d'un handicap mental sont, en théorie, protégées par des dispositions juridiques complexes et les principes éthiques qui valent pour tout un chacun. Mais cette application à leur situation spécifique ne va pas sans poser des problèmes particuliers. Comment, par exemple, obtenir de certains un consentement éclairé pour un acte thérapeutique, ou respecter leur intimité, s'ils sont totalement dépendants ?Quel accompagnement mettre en œuvre, qui ne conduise pas à un « gouvernement » des personnes ? Celles-ci, au fil des années, sont amenées à passer par des milieux de vie très variés et souvent nombreux. « D'où l'importance d'élaborer progressivement, mais sans retard, un véritable projet de vie qui, tout en restant ouvert, puisse assurer une certaine continuité dans l'accompagnement et la prise en charge », défendent les auteurs. L'objectif est de faire en sorte que les sujets aient, aussi longtemps que possible, la meilleure qualité de vie compte tenu de leur état et de leurs potentialités, « dans le respect de leur dignité et dans le cadre de la solidarité nationale, cela quels que soient leurs milieux de vie ».
Or l'attention et les soins dont les personnes handicapées mentales bénéficient en famille et/ou en institution sont encore trop souvent fractionnés, épisodiques, peu coordonnés et sans vision à long terme. Comment, à chaque étape et tout au long de leur cheminement, prendre en compte les besoins des personnes et respecter leurs droits fondamentaux ? Telles sont les interrogations que soulève cet ouvrage.
Les personnes handicapées mentales. Ethique et droit - Ouvrage collectif dirigé par Michel Manciaux et Gwen Terrenoire - Ed. Fleurus - 23 € .