Il faut évaluer immédiatement le dispositif « grande dépendance » créé il y a deux ans pour renforcer les moyens de soutien à domicile des personnes très lourdement handicapées (1), réutiliser les « fonds mal employés en 2003 » et y affecter des crédits supplémentaires. Telles sont les « mesures d'urgence » réclamées par l'Association française contre les myopathies (AFM) et l'Association des paralysés de France (APF) (2) après qu'elles ont fait remonter au ministère, fin 2003, les cas de plus de mille personnes, dont 590 situations « de très grande urgence ». Une récente circulaire de la direction générale de l'action sociale vient d'ailleurs de répondre partiellement à leur demande (voir ce numéro).
Les exigences de l'AFM et de l'APF appuient l'appel formulé par la Coordination handicap et autonomie (3) dans une lettre ouverte au président de la République, alors que son créateur, Marcel Nuss, vient de renoncer à la mission de médiation qui lui avait été confiée dans le cadre de ce dispositif (4). Le mouvement rappelle que « la vie ou la survie » de milliers de personnes handicapées repose « trop souvent sur la bonne volonté et la disponibilité de leur famille et de leur entourage ». Il demande donc que le projet de révision de la loi de 1975 intègre une « compensation intégrale du handicap à hauteur des besoins », y compris pour les personnes nécessitant une aide constante, 24 heures sur 24. Il souhaite aussi un véritable statut du personnel d'accompagnement à domicile, aidants familiaux compris, ce qui inclut pour lui la possibilité de « rémunérer son conjoint (et non de le “dédommager”) » afin qu'il puisse bénéficier d'une protection sociale et de droits à la retraite.
Le Groupe polyhandicap France (5) insiste également sur les financements à dégager pour les aidants familiaux, en soulignant le dilemme des familles, « principalement des mères », face au maintien à domicile qui implique l'arrêt de leur activité professionnelle et leur « mise à l'écart » de la vie sociale et économique.
(1) Voir ASH n° 2282 du 25-10-02 et n° 2254 du 15-03-02.
(2) AFM : 1, rue de l'Internationale - BP 59 - 91002 Evry cedex - Tél. 01 69 47 28 28 ; APF : 17, boulevard Auguste-Blanqui - 75013 Paris - Tél. 01 40 78 69 00.
(3) Coordination handicap et autonomie : 10, rue de Bourgogne - 67150 Erstein - Tél. 03 88 98 68 12.
(4) Voir ASH n° 2349 du 5-03-04.
(5) Groupe polyhandicap France: 30, rue de Prony - 75017 Paris - Tél. 01 43 80 95 25.