Des propositions pour coordonner la recherche sur le handicap

Des critiques sévères régulièrement émises à propos de la recherche sur le handicap en France, on pourrait déduire qu'il n'existe rien, ou pas grand-chose. Ce serait « tout à fait inexact ». En revanche, « le reproche d'une absence de visibilité et de coordination » est « justifié ». Ce diagnostic, formulé par le professeur Michel Fardeau dans la note d'orientation qu'il vient de remettre à Claudie Haigneré et à Marie-Thérèse Boisseau, ministres respectivement en charge de la Recherche et des Personnes handicapées, est aussi celui qui sous-tend le rapport rédigé par le professeur Philippe Thoumie, plus spécifiquement axé sur la recherche en matière de compensation technologique du handicap (1).

Conclusions de Michel Fardeau : il faut faire émerger en France un champ de recherche dédié au handicap, forcément pluridisciplinaire, comme il en existe dans de nombreux pays étrangers. Ce qui suppose la mise en place d'une structure d'ampleur nationale, de type « institut sans mur », qui fédérerait les réseaux et les institutions existants. Son conseil scientifique pourrait lancer et juger des appels d'offre incitatifs, meilleur moyen pour amener les équipes à se faire connaître et à structurer leurs projets. Son comité de pilotage devrait comporter des chercheurs, des représentants des ministères, des financeurs et, « point très sensible », des associations de personnes handicapées. Son lien avec la future « agence du handicap », si elle est créée, « devra être organisé ».

Quant au groupe de travail rassemblé par Philippe Thoumie, s'il traite également, parmi de très nombreuses propositions, des moyens de coordonner la recherche sur le handicap, il ne souhaite pas l'isoler. Il faut en effet créer des passerelles entre les recherches sur les technologies grand public et celles portant sur la compensation des incapacités, et réciproquement. Pour assurer la diffusion des innovations auprès des intéressés, le rapport propose notamment de simplifier les procédures d'évaluation du service rendu et d'inscription au remboursement et préconise la création de centres de ressources et d'essais régionaux, articulés avec les centres pour la vie autonome (futures maisons départementales du handicap).