Le CISS : future fédération des associations d'usagers ?

« Etudier les différentes solutions organisationnelles permettant aux associations de santé représentatives d'être plus étroitement associées aux choix de la politique de santé. » Tel était l'objet de la mission confiée par Jean-François Mattei, en avril dernier, à Alain-Michel Ceretti, président de l'association d'usagers le LIEN. La première partie de son rapport (1), remise en novembre, a largement inspiré l'amendement gouvernemental au projet de loi de santé publique (adopté au Sénat en première lecture) sur l'agrément des associations. « Depuis le vote de la loi du 4 mars 2002, la direction générale de la santé, de façon systématique, inventoriait des objections de fond et des difficultés matérielles de façon à faire obstacle à la mise en œuvre de l'agrément », avait exposé Alain-Michel Ceretti en préambule. Cette fois, convaincu par ses arguments (paysage associatif éclectique, effectifs disparates, représentativité parfois auto-déclarée...), le gouvernement a précisé et élargi les critères d'agrément des associations de santé déjà définis dans la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé (2), jusqu'ici inappliqués faute de décret.

Ainsi l'agrément devrait toujours être prononcé par l'autorité administrative compétente, soit au niveau régional, soit au niveau national, mais désormais sur avis conforme d'une commission nationale comprenant des représentants de l'Etat, de l'Assemblée nationale, du Sénat et des personnalités qualifiées venant du monde associatif. Cet agrément serait lié à l'activité de l'association, sa représentativité et son indépendance, mais aussi - nouveauté - à la transparence de sa gestion.

Le président du LIEN, qui prône « un nouvel espace de démocratie participative » par le biais des associations ainsi agréées, précise que ces préconisations « n'ont de sens que si la représentation des usagers du système de santé est un droit inaliénable et considérée par les politiques comme une chance et non un handicap ». Aussi demande-t-il au passage que le Conseil national de santé et les conseils régionaux de santé, « lieux de débats démocratiques », supprimés dans le projet de loi de santé publique, y soient réintégrés.

Dans la deuxième partie de son rapport, remise, elle, le 21 janvier, Alain-Michel Ceretti propose des solutions pour structurer les associations de santé, passage obligé pour qu'elles prennent toute leur dimension politique dans les instances nationales. Ainsi, estime-t-il, « à l'heure où le déficit de l'assurance maladie ne cesse d'augmenter dans un contexte de crise hospitalière chronique, la présence des usagers dans les organes décisionnels en matière de santé n'en est que plus légitime et urgente ». La structure interassociative proposée pourrait en outre être investie de certaines missions, telles que l'accompagnement des victimes devant les commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux et des infections nosocomiales et affections iatrogènes (CRCI) et l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM). La structure aurait un rôle de coordination, de formation des représentants des usagers nommés dans les instances nationales, de prévention et d'éducation à la santé et de « sentinelle des droits des usagers ».

D'un point de vue organisationnel, le rapport préconise une structure nationale, avec des déclinaisons régionales. Elle comporterait cinq collèges (santé-maladie, santé-handicap, santé-famille, santé-consommation et collège senior), chacun d'entre eux devant être représenté au conseil d'administration. Compte tenu de l'expérience du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui avait notamment été consulté pour l'élaboration de la loi du 4 mars 2002, Alain-Michel Ceretti propose que « la future fédération des associations de santé agréées [naisse] sous la forme d'une structuration du CISS, aujourd'hui composé de 25 associations ». Le collectif, rappelle-t-il, s'était prononcé en juillet dernier en faveur d'une structuration du mouvement et de sa transformation en association loi de 1901. Aussi le rapport recommande-t-il aux pouvoirs publics « d'acter cette décision » et de donner « à cette nouvelle structure l'autorité et la légitimité que confère la force de loi ».

Jean-François Mattei, qui a visiblement bien accueilli ces propositions, a fait savoir qu'elles donneront lieu prochainement à une rencontre entre le ministère et les acteurs associatifs concernés.

M. LB.