Les représentants des usagers veulent prendre toute leur part dans la réforme du système de santé

Associé par trois membres aux réflexions du Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance maladie, qui devait remettre son rapport le 23 janvier, le Collectif interassociatif sur la santé  (CISS)   (1) devait rendre publics ses propres travaux le même jour (2). Il entend ainsi rappeler que les représentants des usagers veulent être partie prenante de réformes qui concernent l'ensemble du système de santé, un système aujourd'hui « cloisonné et centré sur les professionnels et non sur les usagers ».

Attaché au principe d'une sécurité sociale universelle et obligatoire, fondée sur la solidarité de tous, le collectif précise que la création de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, qui peut conduire au transfert de certaines charges, ne doit pas se traduire par un démantèlement de l'assurance maladie, qui doit continuer à couvrir tout le monde.

Le collectif souhaite aussi voir le champ de cette dernière étendu à l'ensemble des soins et des actes de prévention, d'éducation thérapeutique et de coordination, qui doivent être généralisés, codifiés et financés. A l'inverse, il voudrait que les prestations actuellement prises en charge fassent l'objet d'une évaluation rigoureuse sur la base du service rendu. Leur efficacité devrait être appréciée « en tenant compte de leur impact sur la vie personnelle et sociale des intéressés ».

L'évaluation est d'ailleurs l'un des leitmotive du texte interassociatif. Celle des biens et des services proposés, des établissements, des pénuries dans certaines spécialités, des pratiques et des compétences des professionnels aussi. Ce qui suppose des référentiels de bonnes pratiques (rendus opposables) et des procédures d'accréditation régulièrement renouvelées, fondées sur des conditions de formation (initiale et continue) et de qualité réelle des prestations. Ce qui implique également, selon le CISS, des procédures d'incitation et de sanction non plus collectives ( « elles ont fait la preuve de leur inefficacité » ) mais individuelles.

L'organisation de l'offre de soins fait l'objet de nombreuses autres propositions, parmi lesquelles le contingentement de l'installation des professionnels et l'organisation de la permanence des soins selon le modèle qui prévaut pour les pharmacies et l'accès aux spécialistes à travers les généralistes (sauf pour les maladies chroniques et les soins de longue durée).

Autre souci : l'information des usagers. Information individuelle, telle que prévue par la loi de mars 2002, qui n'a encore fait l'objet que d'une « application très partielle », regrette le CISS. Information collective également, qui devrait porter sur l'organisation et la qualité du système de soins. Des éléments précis sur l'évaluation des professionnels et des structures devraient ainsi être rendus accessibles « en termes compréhensibles » dans le cadre d'un pôle public d'information. De même, une information économique sur le coût des soins et des biens médicaux devrait être mieux diffusée, auprès des professionnels comme des usagers. Il s'agit de responsabiliser tous les acteurs, en évitant la mise en cause des comportements des seuls usagers et la stigmatisation des pathologies les plus lourdes et les plus coûteuses. Enfin, une garantie est réclamée quant à l'information globale nécessaire au pilotage du système de santé : des données agrégées et anonymisées peuvent être transmises aux financeurs du système, y compris les mutuelles et les assurances privées, mais en aucun cas des communications individualisées, « même avec le consentement exprès de l'usager dont on sait que la liberté de choix est, en l'espèce, très relative ».

Reste une préoccupation transversale : l'association des usagers à toutes les étapes de la décision, de l'élaboration des référentiels de bonne pratique et des procédures d'accréditation jusqu'à la gouvernance de l'assurance maladie. Pour le Collectif interassociatif sur la santé, cette implication passe par l'organisation du partenariat avec des associations agréées, et leur financement transparent par l'Etat ou l'assurance maladie.