Une personne découvrant qu'elle est porteuse d'une anomalie génétique ne doit pas être sanctionnée pénalement si elle n'a pas transmis cette information à sa famille. Le médecin au courant de cette découverte ne peut pas non plus être contraint de donner cette information. C'est la double conclusion du Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) dans son avis du 24 avril 2003 (1).
Interrogés par Jean-François Mattei, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, avant l'examen en seconde lecture par l'Assemblée nationale du texte révisant les lois de bioéthique de 1994, les sages se sont prononcés contre l'inscription dans la loi de l'obligation pour le patient d'informer son entourage sur un risque génétique le concernant. Ils prônent en effet le « strict respect du secret médical », « toute transgression [de celui-ci risquant] d'aboutir à un recul du dépistage ».
Le CCNE ajoute d'ailleurs que la révélation du port d'une anomalie génétique ou chromosomique peut être « traumatisante », « parfois culpabilisante », voire « humiliante ».
Le conseil met également en garde contre tout parallèle avec l'exception au secret médical que constitue la déclaration des maladies infectieuses et les mesures prises afin d'éviter l'extension d'épidémies. Et juge qu'en « cas de transmission de l'information génétique, il est bien exceptionnel que la transmission de l'information reflète un caractère urgent, si bien que les procédures informatives et persuasives préconisées sont sûrement les mieux à même de permettre, dans le respect des droits individuels, la protection optimale des personnes menacées ».
(1) Avis du CCNE du 24 avril 2003 disponible sur le site :