A son tour, l'Association des instituts de rééducation (AIRe) (1) réagit aux indications données par la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Marie- Thérèse Boisseau, sur la future réforme de la loi d'orientation de 1975 (2). « Dans une logique centrée sur les besoins des personnes, le projet de loi place l'usager au cœur de dispositifs qu'il tente de rationaliser et de clarifier », approuve l'association. « Cette démarche a commencé il y a bien longtemps dans beaucoup de secteurs », souligne-t-elle, mais des « difficultés majeures persistent dans certains établissements » d'enfants, d'adultes et de personnes âgées.
Comme le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), l'AIRe estime que « la notion de handicap ne saurait se réduire à la seule déficience physique ou intellectuelle ou aux incapacités qui en résultent ». Les jeunes accueillis dans les instituts de rééducation ne souffrent pas forcément de déficiences intellectuelles, précise-t-elle, mais présentent des difficultés psychologiques « qui perturbent gravement la socialisation, la scolarisation et la formation ». Ces troubles sont évolutifs et peuvent se révéler « à terme invalidants ». D'où l'importance d'un dépistage précoce, d'un repérage interdisciplinaire des difficultés et d'une prise en charge « à point nommé », insiste son président, Lionel Deniau. Ce n'est pas le cas alors que nombre de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) sont agréés- signe que le besoin est reconnu - mais non financés.
« L'obligation scolaire doit être maintenue dans son principe, mais pas à tout prix », juge aussi l'AIRe, qui souhaite que « les registres thérapeutiques, éducatifs et scolaires demeurent articulés dans le cadre d'une responsabilité d'ensemble ». Cette logique d'intervention plurielle, intra ou inter-établissements, déjà en œuvre dans les instituts de rééducation (qui devraient tous être dotés d'enseignants) doit être développée pour d'autres populations, affirme l'AIRe. Laquelle rappelle aussi son souhait que les enfants orientés vers l'éducation spécialisée soient également inscrits dans l'école de leur quartier (3).
Pour l'expertise des situations individuelles et l'évaluation des droits, l'association demande qu'elles relèvent de deux organismes distincts et indépendants. Ce pourrait être, pour la première, une commission technique collégiale par type de handicap ou d'affection (qui rassemblerait représentants des usagers et experts) ; pour la seconde, une commission départementale qui notifierait l'ouverture des droits et le montant de la compensation. A cet égard, l'AIRe refuse une idée en vogue qui veut que l'utilisation des dotations financières soit laissée au « libre choix total des intéressés ».
Sans attendre la réforme de la loi de 1975, il s'agit « dès à présent de mettre les actes en conformité avec les textes et les déclarations d'intention », estiment pour leur part les Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) réunies en congrès les 27 et 28 juin. Elles réclament notamment la garantie d'un revenu minimum d'existence supérieur à l'actuelle allocation aux adultes handicapés, le maintien dégressif de cette allocation au-delà de 130 %du SMIC pour les personnes qui travaillent en milieu ordinaire, un statut pour les travailleurs en centre d'aide par le travail, avec une possibilité de rémunération cumulable au-delà de 110 % du SMIC, une réforme des tutelles qui ne prive pas systématiquement les personnes concernées de leurs droits civiques. Outre la mise en place d'instances de régulation pour atténuer les disparités géographiques, la fédération voudrait voir instituer une obligation d'assurer le financement de toutes les mesures nouvelles annoncées. Elle en appelle aussi à l'accentuation de l'effort de recherche et à l'introduction de la prise en charge du handicap dans tous les cursus de formation. Enfin, avec les autres organismes membres de l'Union nationale des associations laïques gestionnaires d'établissements et services sociaux et médico-sociaux (4) , elle souhaite à son tour que « le financement du handicap soit reconnu comme un droit », qu'il soit mis en place « en fonction des besoins réels » et qu'il « relève de la solidarité nationale par un financement unique qui pourrait prendre la forme d'une branche spécifique de la sécurité sociale ».
Tout en déplorant le « flou » qui règne encore sur bien des aspects du projet, l'AIRe soutient la volonté exprimée de renforcer le droit des personnes et celui des associations. Elle note cependant qu'il n'existe aucune structure représentative des enfants et adolescents dont les difficultés psychologiques s'expriment par des troubles du comportement. En attendant, elle réclame une offre institutionnelle suffisante qui devrait se traduire par au moins un institut de rééducation - avec des moyens de qualité - par département.
L'association rappelle enfin son attachement au champ médico-social et son souhait de voir les instituts de rééducation bénéficier d'une réglementation spécifique - d'ailleurs en cours de discussion avec le ministère (5) -, qui ne se rangerait pas dans les annexes XXIV mais trouverait mieux sa place parmi les annexes XXX (axées sur la prise en charge des problèmes psychiques).
(1) AIRe : 17, rue Mgr Millaux - BP 40 - 35221 Châteaubourg cedex - Tél. 02 99 04 69 55.
(2) Sur le projet lui-même, voir ASH n° 2305 du 4-04-03 et n° 2317 du 27-06-03. Sur les premières réactions des associations et du CNCPH, voir ASH n° 2315 du 13-06-03 et n° 2318 du 4-07-03.
(3) Voir ASH n° 2313 du 30-05-03.
(4) L'UNALG regroupe l'Alefpa, l'APAJH, l'Entraide universitaire, la Ligue de l'enseignement et les PEP - C/o PEP : 108, avenue Ledru-Rollin - 75011 Paris - Tél. 01 43 14 83 83.
(5) Voir ASH n° 2289 du 13-12-02.