Remous autour de l'AES

Les nouvelles modalités d'attribution de l'allocation d'éducation spéciale (AES) pour les enfants handicapés, et surtout de ses compléments, provoquent de mauvaises surprises. Une réforme est intervenue en avril 2002 pour remplacer les trois suppléments par six -attribués quand le handicap impose l'aide d'une tierce personne ou oblige les parents à diminuer leur activité professionnelle ou entraîne des dépenses particulièrement coûteuses -, afin de mieux moduler l'aide, « au plus près des besoins »   (1).

Si l'allocation de certaines familles s'en trouve améliorée, d'autres, au contraire, ont « perdu au change », y compris parmi celles qui ont un enfant gravement handicapé. D'après une enquête de l'Association des paralysés de France sur 30 départements, ce serait le cas d'une famille sur trois. L'Association départementale des infirmes moteurs cérébraux de Haute-Savoie a beaucoup d'adhérents dans cette situation (2). Cela tient, constate-t-elle, à la moindre valorisation - par rapport à l'emploi rémunéré d'une auxiliaire - du rôle de la tierce personne lorsqu'il est tenu par un proche ou par un membre de la famille, ou même à sa non-reconnaissance quand les parents assurent la charge sans diminuer leur temps de travail. Pourtant, l'aide à un enfant gravement handicapé pour les actes de la vie courante représente au minimum quatre heures quotidiennes, même si l'enfant est accueilli à plein temps, cinq jours par semaine, par une institution spécialisée.

Autre problème brûlant : le « caractère exhaustif et intrusif » du questionnaire portant sur les dépenses liées au handicap. Demande-t-on aux parents de justifier leurs courses de rentrée scolaire ?, interroge l'association qui constate l'effet de « culpabilisation » des familles quant au « coût social » de leur enfant. « Auparavant, explique son président, Jacky Vagnoni, le complément était attribué en fonction du handicap de l'enfant et de ses incapacités décrites dans le dossier médical. Maintenant, c'est : sortez les factures ! Comme si les répercussions du handicap sur la vie familiale n'étaient que financières et pouvaient se mesurer au seul niveau de la dépense euro par euro ! »

Ces deux difficultés ont été repérées un peu partout en France et un bilan est en cours à la direction générale de l'action sociale. Mais d'ores et déjà, le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées indique que les commissions départementales d'éducation spéciale- qui décident de l'attribution de l'AES - seront réunies dans les prochaines semaines et recevront la consigne de pourvoir aux situations les plus dramatiques. Par ailleurs, le fameux questionnaire sera revu, sans qu'il soit besoin de rédiger un nouveau décret.