Sur les 58 départements désignés, entre 2000 et 2002, pour expérimenter le dispositif pour la vie autonome (1), « 28 seulement ont observé un commencement de fonctionnement ». Tel est le bilan- désabusé - tiré par l'Association française contre les myopathies (AFM), l'Association des paralysés de France (APF) et le Groupement pour l'insertion des personnes handicapées physiques (GIHP) (2), à partir d'une enquête réalisée en octobre- novembre derniers pour introduire la rencontre nationale organisée sur ce thème, le 30 janvier (3).
Qu'en est-il, sur le terrain, du dispositif destiné à faciliter l'accès des personnes handicapées aux moyens de compensation de leur handicap (par des aides techniques et humaines et des adaptations du logement), à simplifier les procédures, à réduire les délais de traitement et à améliorer le financement des inter- ventions ?
Selon les associations locales, cinq départements ont sérieusement permis de simplifier les démarches. Ailleurs, par exemple, un dossier unique a souvent été institué, mais il s'agit d'une simple chemise où sont empilés les formulaires inchangés de tous les intervenants et financeurs. Trois départements ont vraiment permis de raccourcir les délais. D'autres n'ont pas encore d'équipes techniques d'évaluation labellisées. Ou bien, elles sont en nombre insuffisant et n'ont pas de moyens, notamment pour se rendre au domicile des demandeurs. Et les délais d'attente « s'allongent considérablement ». Enfin, quatre départements reçoivent une bonne note pour l'amélioration des financements, dont deux où la totalité des moyens de compensation préconisés sont subventionnés. Ailleurs, la commission des financeurs n'est pas encore mise en place, aucune caisse pivot n'a été désignée, etc.
Les associations dénoncent donc le manque général de moyens affectés au dispositif, depuis les directions départementales des affaires sanitaires et sociales censées le piloter sans ressources humaines nouvelles, jusqu'aux équipes d'évaluation sur le terrain qui, faute d'effectifs et de compétences variées, font souvent l'impasse sur certaines catégories dedemandeurs ou de handicaps. A ce jour, « on a créé plus d'inégalités que de bien-être », juge Brigitte Idziak, la présidente du GIHP.
Le dispositif manque aussi, et peut- être d'abord, de cadrage législatif et réglementaire, estiment les trois associations. Les financeurs n'ont pas d'obligation de prendre en charge les mesures préconisées ni d'appliquer des procédures communes. Tout repose sur le volontariat des partenaires, qui doivent eux- mêmes faire évoluer leurs pratiques. Or il manque une culture partagée sur les concepts de vie autonome et de compensation. « La réflexion se fait dans deux mondes séparés », l'administration et le secteur associatif, entre lesquels « un décalage s'est installé ». Il faut « changer de mode de raisonnement et de culture », passer d'une prise en charge forfaitaire à une prise en charge individualisée, d'un système d'aide facultatif à un système obligatoire d'égalisation des chances.
Les associations identifient encore d'autres impératifs, comme la nécessaire séparation des fonctions entre l'accueil, l'évaluation, la préconisation, le financement et la validation des interventions. Parfois, c'est le même intervenant qui est chargé de toutes ces tâches, avec les risques que cela comporte... Elles rappellent aussi qu'il faut traiter ensemble aides techniques et humaines, les secondes étant souvent actuellement laissées de côté. Enfin, elles soulignent que les comités de suivi national et départementaux n'ont pas, ou peu, joué leur rôle d'impulsion.
Alors que le gouvernement veut généraliser le dispositif à tous les départements pour la fin 2003, « il faut que les pouvoirs publics décident d'un cadrage précis, diffusent des messages clairs, financent réellement les moyens indispensables (pas seulement sur des crédits de redéploiement) et qu'ils définissent des critères de qualité », insiste Marie-Sophie Desaulle, présidente de l'APF.
« Nous sommes à un tournant déci-sif, estime Eric Molinié, président de l'AFM. Car ces sites sont, au plus près du terrain, un outil indispensable sans lequel il n'y aura pas de droit à compensation ».
(1) Lancé en janvier 2000 (voir ASH n° 2151 du 28-01-00), il a fait l'objet d'une circulaire de la DGAS en juin 2001 (voir ASH n° 2224 du 20-07-01).
(2) AFM : 1, rue de l'Internationale - 91000 Evry cedex - Tél. 01 69 47 28 28 ; APF : 17, bd Auguste-Blanqui - 75013 Paris - Tél. 01 40 78 69 00 ; GIHP : 10, rue Georges de Porto-Riche - 75014 Paris - Tél. 01 43 95 66 36.
(3) Deux évaluations sont en cours par ailleurs, à la DGAS, d'une part, au Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, d'autre part.